124 Kommentarer til “Å finne balansen. Om ME, Live Landmark og helsevesen.”

1. marit elisebet totland sier:
   30.05.2011 at 14:47

   Så du ble grepet du også, ja?

   Så gjelder det å bruke denne sterke oppleveslen til noe framover. Innsikt gir den. Forståelse - kanskje? I tillegg får vi fakta om helseutfordringer, systemer, stigmatisering og tunge motbakker.

   Her setter du boka inn i helhetlige sammenhenger. Interessant!
   For en enda større bredde i vurderingen av boka, er du velkommen til å lese min anmeldelse av samme boka: http://marittotland.blogspot.com/2011/05/vekk-meg-nar-det-er-over-bokanmeldelse.html

2. CiViX sier:
   30.05.2011 at 19:34

   Jeg skrev en lengre analyse av Lightning Process for en tid tilbake. Der finner man også mange kommetarer fra både fornøyde og misfornøyde kunder av treningsopplegget. Kanskje det kan være av interesse for noen?

   http://blog.tjomlid.com/?p=2961

3. Svein Tore Marthinsen sier:
   30.05.2011 at 20:16

   Marit: Ja, jeg ble det. Og jeg synes boken fortjener at man setter den inn i en større sammenheng. Det er mange spørsmål som bør stilles og debatter som bør tas. Her er det mange som har en stemme som bør høres, og kanskje kanskje kan vi få til et bedre samfunn av det.

   Civix: Har skummet meg igjennom den lange posten din og kan bare konstatere at du har satt deg grundig inn i dette og peker på innvendinger som mange åpenbart ser på som svært relevante. Samtidig er det, etter hva jeg forstår, ikke til å komme forbi at dette funker for noen.

4. marit elisebet totland sier:
   30.05.2011 at 20:46

   Enig, Svein Thore Marthinsen (som jeg på grunn av navnet på Twitter forbinder med sant Marthinsen, selv om en slik helgen ikke finnes).

   Jeg tror debatten ikke blir tatt helt på alvor før noen “friske” tar del i den. Systemer, stigmatisering, holdninger, diagnoser er ikke en sak bare for de det gjelder. Summen av mennesker som har negative erfaringer, danner en stor del av det samfunnet vi lever i, i tillegg til at det selvfølgelig er svært viktig for den enkelte som har opplevelsene.

   Ingen kan forbedre helsevesenet alene, men blir erfaringer tatt på alvor, kan en ta skritt i riktig retning. Så kan ikke helsevesenet tilpasses den enkelte 100 %, og at noen ikke får riktig behandling til rett tid, kan ha mange forklaringer, også forklaringer pasientene ikke kjenner eller har selvinnsikt i.

   Men som sagt: Jeg er enig med deg. Boka til Live Landmark gir noen eksempler på hva som kan forbedres. Samtidig forteller den også om støtte, trofasthet, utholdenhet, velvilje..

5. Anna-Lena Grønland sier:
   30.05.2011 at 20:53

   Problemet med ME er slik jeg ser det at ME er en sekkediagnose. Det de syke har felles er en rekker symptomer, der utmattelse er en del av det hele. Det er mange sykdommer som gir fatigue. Legen Maria Gjerpe har gjort en tydelig beskrivning om den forvirring som finns i sekkediagnosen ME.

   http://mariasmetode.wordpress.com/#!/entry/2797

   Når ME er en stor sekkediagnose med forskjellige diagnoser under overflaten, hvordan tror da så mange at en metode LP kan hjelpe hele gruppen. Det trengs mer forskning for å forstå hva ME er og det skjer mye innen den bio-kjemiske forskningen også. Det kommer fler og fler frem som har prøvd LP og som ikke har fått hjelp, eller til og med blitt dårligere! LP burde være på forskningstadiet isteden for et etablert treningsprogram for hele sekkediagnosegruppen. Det er interessant å vite hvem som får hjelp av LP og hvem som ikke får det, når det fremdeles er så mange spørsmål om ME. Jeg har kontakt med flere nå som har prøvd LP, og som blitt dårligere etterpå. Samme personer har i stedet søkt hjelp på LIllestrøm Helseklinikk, eller den belgiske professor Meirleir. Der får de blant annet antibiotika behandling, og forteller om stor bedring.
   Jeg er psykolog og interesserer meg for blant annet pasientsikkerheten for ME syke. Hvem tar ansvar for dem som blir dårligere etter LP? jeg er skeptisk til den polarisering som debatten kring ME iblant tar. Jeg etterlyser en nyansert debatt. Kanskje man i fremtiden vit hvem som passer for LP og hvem som ikke passer for det. Kanskje noen skal prøve både legebehandling og LP. Problemet er at vi ikke vit nok om det. Når det handler om ME er det et stort rot med sykdomskriterier, og det er mye synsing hit og dit. Jeg etterlyser mer fakta!

6. Rolf Marvin Bøe Lindgren sier:
   30.05.2011 at 21:34

   For hva det er verdt, her er min analyse av LP:

   http://blog.grendel.no/2011/04/15/lp-videnskaben-ei-betraktning/

7. Per sier:
   30.05.2011 at 23:48

   Merkelig at det stort sett bare er kvinner som får ME. Håndverkeren som sliter lange dager ute i 20- får sjelden ME. Den kreftsyke eller aidssyke får sjelden ME enda de har voldsomme belastninger. Bonden som jobber lange dager i fjøset kan ikke få ME siden dyrene er avhengig av henne. Rengjøringshjelpen har tungt arbeid, men får sjelden ME. Den selvstendig næringsdrivenede som forsøker å få et firma til å gå rundt får sjelden ME. De som blir mobbet i arbeidslivet får sjelden ME. Mange av disse sliter og jobber til de stuper eller tipper over. De får diagnoser som utbrenthet, depresjon, angst og psykose.
   Men kvinner med familie i godt betalte jobber med hytte på fjellet og “slitsomme ferier” kan få ME og til og med bli friske på 3-uker. Det minner litt om de “overutvikla” menneskene alternativ medisin retter seg mot. Mennesker som har mye i livet, men som er opptatt av at man må ha mer påfyll for seg selv for å bli “hele mennesker” slik at de kan nyte det de har enda bedre.

8. Per sier:
   30.05.2011 at 23:55

   I følge artikkelen kan man bli frisk av ME på tre dager og jeg som syntes tre uker hørtes for godt ut til å være sant.

9. Anne-Helene sier:
   31.05.2011 at 00:34

   I media har de lykkelige historiene om mennesker som har lært LP-teknikken og blitt friske dominert, men hvordan har det gått med de i ettertid? Ikke etter et halvt år, men etter to og tre år?

   Jeg har lest historiene til mange som har tatt LP-kurs og som sier at det har vært til hjelp for mestringen, men virkelig friske har de ikke blitt. Unntaksvis har jeg lest historier om folk som har kommet tilbake i jobb og som oppfatter seg som friske. Såvidt jeg vet finnes det enda ikke uavhengig forskning som sier noe som hvem som blir friske og hvem som ikke blir det.

   Å leve med ME er ikke noe en velger og dessverre kan man ikke velge seg ut av det heller.

   Ressurssider på nett om ME:
   http://merutt.wordpress.com/
   http://menytt.wordpress.com/

10. marianne melgård sier:
    31.05.2011 at 00:50

    dette kurset, lightning process, koster minst 30 000 kroner. min mor er syk, med flere diagnoser, deriblant me, og håpet som flere andre at dette kunne være et mirakel.

    det hele handler om å tenke positivt. hele kurset, i mange flere ord.

    er man veldig syk og sliten, og får beskjed om at det hele handler om at du ikke er positiv nok, men må gjøre alt du kan for å tenke riktig, og dersom du mislykkes er det din egen skyld, gjør det alt enda verre. det er MANGE som har blitt mye verre etter disse kursene, fordi de anstrenger seg så voldsomt, og håper så sterkt.

    veldig trist at dette ligger ute som anbefalt blogginnlegg på vg.

11. Ivar sier:
    31.05.2011 at 01:52

    Lov om alternativ behandling av sykdom mv. §5 første ledd:

    Medisinske inngrep eller behandling som kan medføre alvorlig helserisiko for pasienter, skal kun utøves av helsepersonell.

    Videre §9 andre ledd:

    Den som ikke er helsepersonell, og som ved medisinske inngrep eller behandling forsettlig eller uaktsomt utsetter noens liv eller helbred for alvorlig fare, enten ved selve behandlingen eller ved at pasienten på grunn av behandlingen unnlater å søke kyndig hjelp, straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder. Medvirkning straffes på samme måte.

    §9 fjerde ledd:

    Det fritar ikke for straff etter første og andre ledd at vedkommende ikke forsto eller burde ha forstått faren eller sykdommens art.

    Jeg av den oppfatning at mange ikke er klar over at man faktisk kan bli stilt strafferetslig ansvarlig for å utsette alvorlig syke ME-pasienter for behandling som kan føre til ytterligere forverring. Det hjelper lite å kalle LP et ikkemedisinsk verktøy eller et treningsprogram. Det er like fullt behandling av pasienter i en sårbar situasjon. §5 er uten unntak, så behandler kan ikke fraskrive seg ansvar ved å få pasienten til å undertegne en slags kontrakt. Merk: Straffeansvaret gjelder også medvirkning. Man kan si: Jeg har medisink utdannelse eller samarbeider med en lege. Da gjør jeg oppmerksom på følgende:

    §2 tredje ledd:

    Med alternativ behandling menes helserelatert behandling som utøves utenfor helsetjenesten, og som ikke utøves av autorisert helsepersonell. Behandling som utøves i helsetjenesten eller av autorisert helsepersonell, omfattes likevel av begrepet alternativ behandling når det brukes metoder som i all vesentlighet anvendes utenfor helsetjenesten.

    Selv ikke Phil Parker regnes per denne definisjon som helsepersonell når han utøver alternativ behandling. Skal man bruke alternative metoder til å behandle syke mennesker må man vite hvilke konsekvenser det i verste fall kan få dersom behandlingen ikke passer vedkommende. Det gjelder å vite hvilke pasienter man har med å gjøre og være nøktern og ydmyk med tanke på om, hva og hvor mye man kan bidra med for at disse skal få en bedre tilværelse.

    Forøvrig angående markedsføring: §8 sjette ledd:

    Den som tilbyr alternativ behandling, kan i sin markedsføring kun gi en nøktern og saklig beskrivelse av virksomhetens art.

    Ved overtredelse kan man også her bli idømt bøter eller fengsel.

12. Per sier:
    31.05.2011 at 04:45

    Hvem har funnet opp diagnosen ME?
    Hvorfor får nesten bare kvinner ME?
    Hvordan kan LP (positive tanker, psykisk trening/behandling) hjelpe om ME utløses av en virusinfeksjon og er en kroppslig sykdom?
    Hvordan kan store mengder antibiotika hjelpe om ME skyldes virusinfeksjon (Anna-Lena Grønland)?

13. Per sier:
    31.05.2011 at 06:15

    Hvorfor blir ikke ektefelle og barn også syke om ME utløses av en infeksjonssykdom?

14. QA sier:
    31.05.2011 at 07:07

    sjukt at aftnposten fronter en blogg med rein salgspropaganda for en forhenværende journalistkollega i VG/Schibstedt, Live ett-eller-annet. dette skulle vært klaget inn til pfu! lure sjuke folk på denne måten, fy! et typisk symptom for disse hjernevaskede pengekåte “helbredede” tenk-positivt-pasientene er bla at de ikke tåler negative påstander eller negative motforestillinger, da blir de rasende - pga frykt - for gud-vet-hva,- fordi de jo har lært at bare positive tanker gjør frisk, alt annet er “farlig”. hehe dessuten vet alle som driver med kognitive teknikker at de rammes av et slags “kall” - til å vise verden at tankens kraft er “nøkkelen” til det et godt liv, en god helse, etc, og da særlig til kurering av utmattelsestilstander som ME/CFS! Hvilket kall! de ME-syke som skal tenke seg friske kommer til å slite seg enda mer ut. velbekomme! (snakker av erfaring.) hvor mange har ikke død av sykdom selv om de tenkte positivt? hvor mange har ikke begått selvmord kanskje nettopp fordi tankens kraft ikke gjorde livet dere bedre men forsterket følelsen av mislykkethet ettersom de ikke fikk det bedre uansett hvor flinke de ble til å tenke positivt. Livsfarlig løgnbasert teknikk!

15. QA sier:
    31.05.2011 at 07:11

    De ME-syke som evnt blir helbredet og friske av tenk deg frisk-teknikker, de har sannsynligvis utmattelse pga den psykiske lidelsen nevrasteni, dvs utmattelse som skyldes psykisk lidelse. Forskning har vist at kognitive teknikker og kognitiv adferdsterapi har god effekt på psykiske lidelser, og hjelper mot angst, depresjon, tvangstanker, tvangshandlinger, fobier etc.etc. - og det er nok derfor enkelte ME-syke blir friske av kognitve teknikker,fordi de er psykisk utmattet.

16. tanteSofie sier:
    31.05.2011 at 08:43

    Til Anna-Lena Grønland:

    En liten tilføyelse: Jeg er også psykolog, og dette behandlingstilbudet slår meg i tillegg til det du sier som dypt uetisk.

    Et svært problematisk trekk ved kurset er at det suggestive elementet åpenbart er veldig stort, jamfør spørreskjema/utsilingsskjema som deltakerne må fylle ut før start, og som kan lastes ned fra denne siden: http://nhi.no/forside/live-landmark-om-lightning-process-30018.html Angivelig handler dette om å sikre seg at deltakerne er maksimalt motiverte, men man ser jo med et halvt øye at dette dreier seg om å plukke ut deltakere som er særlig godt egnet for suggesjon. Denne type uærlighet i hva behandlingen faktisk dreier seg om smaker dårlig, og gjør at jeg som behandler ikke under noen omstendighet hadde anbefalt kurset til noen, heller ikke folk med rene psykologiske vansker.

    Likevel: Det aller verste er likevel ansvaret som folk som ikke blir friske av kurset får for sin sykdom, jamfør denne artikkelen fra Norsk helseinformasjon, hvor Landmark selv åpenbart er en vesentlig kilde:
    http://nhi.no/forside/live-landmark-om-lightning-process-30018.html
    Her går det tydelig frem at pasientene selv må bære det hele og fulle ansvaret (noe de jo også må skrive under på i dette skjemaet allerede før behandling) om de ikke blir friske. Når vi vet at mange av de som tar dette kurset er ungdom, så får i hvert fall jeg gåsehud av bekymring - som om det ikke er vanskelig nok for en 15-åring å være syk med denne sykdommen i utgangspunktet.

    Live Landmark elsker selv å fremheve alle som er blitt bedre, og det er den ene mirakelhistorien mer utrolig enn den andre. Men det hun ikke forteller om er alle de som er blitt dårlgiere - som du jo også nevner. Siden “dokumentasjonen” på denne metoden er alle de ulike anekdotiske beskrivelsene som eksisterer på nett og utenfor, så må jeg si at jeg ut fra egen erfaring ikke kan se at det å bli dårligere er noe uventet utfall av dette kurset. Historiene om personer som har tatt kurset og fått seg en dramatisk og alvorlig knekk, er mange. Mest kjent er filmen “Gjør meg frisk” fra i fjor.

    Jeg misliker også veldig sterkt hvordan Landmark klarer å endre overskriften på det hun driver med, alt etter hvilke argumenter hun får. På den ene siden lover hun total bedring av sykdommen hvis man gjør dette riktig, og på den andre siden er dette ikke “behandling”, men opplæring i en treningsform, noe som jo åpenbart er et godt juridisk grep, jamfør innlegg til Ivar. Men hvor mange av hennes pasienter, for eksempel 16-åringer på kurs, skjønner denne forskjellen? De tar kurset for å bli friske, ikke for å lære en treningsform - for dem er dette en teoretisk størrelse.

    Totalt sett gir dette et bilde av en totalt useriøs og dypt uetisk behandlingform som jeg ikke vil kunne anbefale til noen.

17. Husfruen sier:
    31.05.2011 at 09:21

    ME er en eksklusjonsdiagnose, altså en sekkediagnose. Når myndighetene en dag åpner sekken vil de finne mange forskjellige sykdommer og årsakssammenhenger.

    Skal man finne en felles behandlingsmetode for mange ulike sykdomstilstander må det bli sunnere kosthold, lett trening og en positiv holdning til livet. Det er da også hva helsemyndighetene tilbyr: Gradert trening (GT) og kognitiv adferdsterapi (KAT). Problemet er at det virker for så få av de ME-syke, og særlig GT gjør svært mange svært mye sykere. I dokumentet som konkluderer med at GT og KAT er egnet behandling står det da også at dokumentasjonsstyrken i funnene som bekrefter virkningen er lav eller veldig lav!

    Selvsagt. Dette blir som å bestemme seg for å gi en felles behandling for alle med “vondt i armen”, som ville omfatte bl a eksem, armbeinsbrudd, skrubbsår og smerter ifm hjerteinfarkt. Det initiativet ville sikkert også ende opp med GT og KAT som behandling, men det er åpenbart at dokumentasjons¬styrken i funnene som bekreftet virkningen ville være lav eller veldig lav…

    I en slik verden leter vi syke desperat etter egnet behandling. Egentlig driver vi grunnforskning som helsevesenet skulle tatt seg av, og vi får ingen økonomisk støtte. Faktisk fikk vi nettopp avslag fra Helsedirektoratet ang skattefradrag for sykdoms-merutgiftene våre på ca 180.000,- kr. Nå må vi bruke rettsapparatet. Og da dreier det seg ikke om å motta støtte, men om å få fradrag for utgifter vi faktisk har hatt. 4 av vår familie på 5 har ME. Vår primære kamp er å klare hverdagen. Vi har ikke ressurser til å ta en kamp i retten.

    Det er far som er den friske i vår familie. Men 1 av 3 som får ME er menn, og vår sønn er blant de syke. Enkelte leger ser ut til å dele ut ME diagnose som sukkertøy – en av dem sa klart fra at han betrakter diagnosen som en hypokonderdiagnose, og den kunne alle få hvis de ville. De fleste leger er imidlertid svært restriktive med å gi denne diagnosen. Man må faktisk være svært ressurssterk for å få den, siden legen stort sett heller vil gi en uspesifisert psykisk diagnose.

    En psykisk diagnose gir feil behandling for mange i ME-sekken. Ikke desto mindre havner nok de fleste der. ME er jo en eksklusjonsdiagnose, så man må være “100% vellykket og lykkelig med livet” – og ressurssterk nok til å kunne påvise det – for å kunne få ME diagnosen. En svært interessant ting: Den ME sykes kjernefamilie ser alltid ut til å mene at sykdommen IKKE er psykisk. Leger og psykologer ser også ut til å bytte fra “sikkert bare psykisk” til “åpenbart somatisk” når de får en syk i kjernefamilien. Det er de som ikke ser det totale bildet, de som står utenfor og synser, som går for “bare psykisk”. Det er så vanskelig å tro at det fortsatt finnes tilstander dagens blodprøver ikke klarer å oppdage. Men det er ikke lenge siden magesår var regnet som en psykisk tilstand. Nå bekjempes denne “psykologien” (som stort sett er en bakterie) med antibiotika.

    PS: Barn får neppe ME-diagnose som “sukkertøysdiagnose”. De utredes svært grundig og må være virkelig oppegående psykisk for å unngå den fallgruven.

    Vi har en familieforekomst av ME, og vi er ikke alene om det. Alt tyder på at gener er en del av bildet for “vår ME”. Antagelig supplert med en del bakterier og virus av vanlige typer, som andre tåler fint men som vi sliter med. Vi har vært gjennom den vanlige, svært lange listen av behandlinger som ME syke prøver og holder nå på med mage-tarm relatert og immunstimulerende behandling ved Lillestrøm helseklinikk. Der lover de ingen ting, men behandlingen er seriøs og tar utgangspunkt i prøvefunn. Ut fra kontakter og fora vet vi at svært mange blir bedre av behandlingen hos dem.

    LP er sikkert gunstig for en del pasienter i ME-sekken, særlig for de hvor kroppens stressreaksjon utgjør mye av symptomene. Men mange blir sykere, til dels mye sykere. I tillegg til sykdommen opplever disse også et personlig nederlag, siden det å TRO at man kan nødvendigvis må være sentralt i trenings¬opplegget. LP trenger en mer nyansert fremstilling og markedsføring! At helsemyndighetene ikke slår ned på dette føyer seg inn i “bare psykisk” mentaliteten og utfyller vår virkelighet med manglende behandling og avslag på skattefradrag.

    Hvis noe virker for godt til å være sant – ja, så er det gjerne det. ME-foreningen slåss for nyansering, forskning og tilpasset behandling for en gruppe som ofte møtes med utpreget arroganse og enkle løsninger som ikke virker. Foreningen gjør en utmerket jobb!

18. Mina sier:
    31.05.2011 at 10:16

    “Å finne balansen”, det er egentlig det det handler om. Da må man tore å innrømme at mestring og psykososiale faktorer spiller en viktig rolle for sykdomsforløpet. Jeg blir litt oppgitt over at det er om å gjøre å utelukke den psykologiske komponenten, når man vet hvor viktig psyken er for fysiske tilstander.
    At noe er “psykisk” betyr ikke at det ikke er reelt, og hvis man inser det er sannsynligheten for å bli frisk større enn om man lever i fornektelse.

19. Beate sier:
    31.05.2011 at 10:48

    Til Per, det ser ikke ut til at du kjenner så godt til hvem som får ME. Gruppa er full av både bønder og vaskehjelper, og ikke minst er familier overrepresentert i flere generasjoner. Det som derimot ser ut til å være riktig er at ektefeller/partnere ikke ser ut til å få ME i stor grad. Noe som tyder på arvelig disposisjon. Det er ikke så stor forskjell på menn og kvinner som du ser ut til å tro, selv om kvinner er overrepresentert etter puberteten. Hos barn før pubertet derimot, ser det ut til å være ganske likt.

    Når det gjelder folk med kreft er det mange av disse som får en kronisk utmattelse. Man kaller det da ikke ME, men Post Cancer Fatigue. Det er heller ikke så mange ME-syke som har diagnosen ME fra lege, ME er mer en populær måte å kalle det på syke i mellom, og deler av det medisinske miljøet. De fleste har diagnosene CFS, PVFS og kronisk trøtthetssyndrom, alt etter hva legen som satte diagnosen foretrekker, og om oppstart var med virusinfeksjon eller ei.

20. Lillemy sier:
    31.05.2011 at 11:20

    Jeg har selv hatt ME som kom etter at legen nektet å ta prøver av meg da jeg egentlig var alvorlig syk av kyssesyken. Provosert av å bli fremstilt som hypokonder fortsatte jeg å jobbe i trekvart år inntil kroppen nærmest kollapset. Fra å være i full jobb, aktiv og sosial var jeg plutselig ikke i stand til noe. Jeg måtte velge mellom å gå på badet eller å lage meg frokost når jeg våknet, for jeg kunne ikke gjøre begge deler. Ble så fysisk utslitt av å lage meg frokost at jeg måtte sove i flere timer etterpå. Følelsen jeg hadde kunne kanskje sammenlignes med å være ekstremt fyllesyk samtidig med at du er helt utslått av influensa og at du i tillegg akkurat har gjennomført en maraton - tror man må oppleve det selv for å tro det!

    Selv hadde jeg nettopp gjennomført utdannelse og hadde begynt i drømmejobben hvor jeg trivdes utrolig godt og var i et fantastisk jobbmiljø med gode kolleger. ME er ikke en diagnose man ønsker seg fordi man ikke “gidder” å jobbe! Man møter svært mange fordommer - flere av disse synes godt ved å lese enkelte av ovenstående innlegg. ME er ikke en diagnose det er “lett” å “få”. Selv etter at to spesialister hadde satt diagnosen ME opplevde jeg følgende kommentar fra min daværende fastlege (ikke første som ikke tok prøver): “Det er ikke ME som feiler deg, vet du.” Mitt svar var da at for meg spiller det ikke noen rolle hva som feiler meg, om det er fysisk eller psykisk, bare jeg kan finne ut av det, bli frisk og begynne å jobbe igjen. Hvorpå jeg ba om å få vite hvilken diagnose han mente jeg hadde. Svaret var ordrett gjengitt: “Det er ikke ME som feiler deg, vet du. Du er alt for pen til det, du!”
    Neste lege jeg forsøkte som fastlege sa at ME ikke er en diagnose, men at det kun sitter mellom ørene. Da jeg viste til to spesialisterklæringer som konkluderte med samme diagnose samt at ME klassifiseres som en nevrologisk sykdom som er gitt en egen diagnosekode så han på meg og sa at det bare var tull og ikke stemte.

    Nav på sin side nektet meg i to omganger støtte, noe som gjør at jeg fremdeles sliter med stor gjeld som jeg ikke hadde før dette, men som er pådratt fordi jeg ikke hadde penger til å betale regninger eller andre utgifter. Første gangen fikk jeg avslag fordi “det er ønskelig og interessant å se svaret på klagen din”. Saksbehandler innrømmet etter hvert at hun ikke hadde lest sakspapirene eller legeerklæringene, men fulgte føringer “ovenfra”.
    Ja, jeg kunne gått til sak både mot første lege og Nav, og ble av fagfolk anbefalt å gjøre det. Men uten noen økonomiske ressurser og ingen krefter valgte jeg å bare fokusere på å ikke la meg knekke og bli frisk.

    Er ME en fysisk eller psykisk diagnose? Alle som har opplevd det selv er ikke i tvil om at det er fysisk! De som har hatt nære som har gått gjennom det er også sjelden i tvil. Men selvfølgelig vil en slik total omveltning etter hvert også på psykiske utslag i større eller mindre grad! Problemet er at da skal enkelte ha det til at det bare er psykisk. Jeg tror at det store usikkerhetsmomentet rundt hva ME egentlig er er en av årsakene til at det blir så tungt. Man forstår ikke hva som feiler seg, helsevesenet kan ikke gi hverken klare svar eller behandling.

    Jeg har selv ikke forsøkt LP, hadde jeg hatt økonomi til det ville jeg nok forsøkt. Slik jeg opplever deler av ME-sykdommen er at nervesystemet får en overreaksjon på “stress”, dvs enhver form for belastning oppfattes som en enorm overbelastning. Her tror jeg, uten at jeg kan nok om LP, at LP kan være med på å “realitetsorientere” hjernen og nervesystemet slik at den får en mer normal respons på “stresss”. Det kan kanskje sammenlignes med det som skjer med en del av de som har kroniske smerter, hvor deler av smertemekanismen er “tillært” i nervesystemet og dermed for noen faktisk kan “avlæres”? (Dette er ingen bagatellisering av de som lever med kroniske smerter, men en sak som nevrologien er kjent med.)

    Jeg har innsett at jeg har en “svakhet” i systemet mitt som gjør at jeg i dag kanskje må ta litt flere hensyn enn jeg måtte før jeg fikk ME. I tillegg vil jeg ved overbelastning få tilbake det jeg kaller ME-smerter i deler av muskulaturen. Men nå vet jeg at det går over om jeg tar det med ro og det hemmer meg ikke fra å jobbe. Hvordan ble jeg frisk? Ved å normalisere tarmfloraen min - den utgjør ca 80 % av immunsystemet. Ved å legge om kostholdet totalt (selv om jeg i utgangspunktet hadde et over gjennomsnittet “sunt” kosthold) hvor sukker og for mye karbohydrater ble unngått totalt. I tillegg store mengder kosttilskudd, som min siste lege via blodprøver kunne bekrefte at jeg trengte. Når jeg forsøkte å kutte ned til “normale” doser fikk jeg lavere verdier på blodprøvene. Dette har jeg også måttet fortsett med i ettertid. Jeg tåler nå utskeielser innimellom, men må være konsekvent for å holde meg frisk. I tillegg tok jeg immunstimulerende akupunkturbehandling i perioder. Men alt dette må tilpasses individuelt av fagpersoner!

    Skal man komme i mål med å finne ut hva ME er, mekanismene bak og hvilke behandlingsmetoder som kan kurere tror jeg de ulike fagmiljøene må samarbeide heller enn å sitte på hver sine tuer! Samfunnet har ikke råd til at så mange ressurssterke personer skal falle ut av arbeidslivet!

21. Husfruen sier:
    31.05.2011 at 11:20

    Ja, psyken er viktig for de fleste sykdomstilstander. Et beinbrudd krever likevel oftere gips enn psykolog, i hvert fall som primær behandling. Magesår ble lenge “behandlet” med redusert stress i hverdagen. Det ga symptomlindring, men man ble ikke frisk. Det var oppdagelsen av Helicobakter pylori som fikk folk friske.

    Å bli frisk av ME handler ikke bare om “å finne balansen”. Det er noe mer her, noe som lager ubalansen, og det er ikke psykisk. Vi er fire syke i familien som har vært gjennom grundige utredninger, også psykisk, og det har ikke vært mulig å finne psykososiale faktorer som har bidratt til sykdommen. Vi har ikke engang levd et stressende liv.

    Problemet er ikke at man utelukker den psykiske komponenten, men at den - i fravær av såkalt objektive medisinske funn - tillegges alt for stor vekt av helsevesenet. Det gir feilbehandling. Samt at man ikke prioriterer å lete etter somatiske årsaker som kan behandles. Men første skritt er å dele inn gruppen “ME syke”. Noen trenger kanskje å finne balansen, andre trenger probiotika.

22. tanteSofie sier:
    31.05.2011 at 11:35

    Mina: JA, “psykisk” er i aller høyeste grad reellt, og kropp og psyke henger sammen! Når fagfolk og pasienter reagerer på LP, så er det ikke fordi vi avviser denne sammenhengen, men fordi at LP er en useriøs behandlingsmetode som ikke forholder seg til denne sammenhengen på en måte som holder vann faglig sett. Det finnes mange metoder som anerkjenner denne sammenhengen på måter som viser respekt for pasientene og som kan anbefales. De lover bare ikke at man blir helt frisk på 3 dager.

    Men ja, å finne balansen er en nøkkel her. Det er veldig vanskelig for mange, og i det ligger det mange psykologiske, sosiale og praktiske utfordringer. For mange som tar LP-kurs, så ender de opp totalt ute av balanse, og de bruker lang, lang tid på å ta seg inn igjen. Dette synes jeg ikke er bra.

23. Eirran sier:
    31.05.2011 at 12:01

    Per: Du lurer på 1) hvem som fant opp diagnosen ME og 2) hvorfor det stort sett er kvinner som får ME.

    1) Det er ingen som har “funnet opp diagnosen ME” sån sett. Beskrivelser av symptomene ved ME har vært kjent lenge. Blant annet har man ved å lese sykdomsbeskrivelsene antatt at personer som Rossini (operakomponisten), Charles Darwin og Florence Nightingale har symptomer som minner om ME. F. eks var Rossini totalt sengeliggende og kunne ikke plukke opp noteark som hadde falt på gulvet.
    Men på den tiden var altså ikke legevitenskapen kommet såpass langt at man kunne gi noen diagnose. Navnet ME ble første gang brukt i en artikkel i det engelske tidsskriftet The Lancet i 1956 etter et epidemisk utbrudd ved sykehuset Royal Free Hospital i 1955. Etter dette ble også liknende utbrudd ved et sykehus i Los Angeles i 1934 og blant befolkningen på Akareyri på Island i 1948 antatt å være ME.
    Navnet ME er altså eldre enn det mest vanlige navnet CFS som ført ble “lansert” i 1988 etter et liknende epidemisk utbrudd i Lake Tahoe i Nevada, USA.

    2) Det kan være mange årsaker til at det er flere kvinner som får diagnosen ME enn menn. En av de enkelste forklaringene er kanskje at kvinner ofte er flinkere enn menn til å gå til legen
    Men en mer medisinsk forklaring har med hvordan immunsystemet til kvinner og menn virker. I immunsystemet har man 2 hovedkomponenter i bekjempelsen av virus/fremmede celler. Den ene dreper fremmede celler (også kalt Th1 eller Natural Killer Cells), mens den andre sender ut antistoffer som fester seg ved ytterkanten av en infisert celle. Deretter blir disse cellene gjenkjent av av noe som heter makrofager som rett og slett spiser opp cellene. (Denne komponenten kalles Th2).
    Hos kvinner er det en overvekt av Th2-celler, mens det hos menn er flere Th1-celler. Grunnen til denne forskjellen er at et foster er en fremmed celle, og dersom det var flere Th1-celler hos kvinner ville disse drepe fostrene slik at antall spotanaborter vill bli mye høyere.
    Biomedisinsk forskning på ME har funnet at Th2-cellene hos ME-syke virker dårlig, mens det er mer usikkert (noe har funnet, andre har ikke funnet) om Th1-cellene også er dårligere.
    Dermed er altså immunsystemet til kvinner mer utsatt for ME enn hos menn.

24. Et liv å leve sier:
    31.05.2011 at 12:31

    Jeg er enig med deg, Tante Sofie at det er mye i LP som man kan være betenkt over. Jeg ser den uetiske delen som du beskriver. Jeg var inne på siden som du linket til.
    Der stod blant annet: “Det foregår utsiling av kursdeltakere gjennom et søknadsskjema. Bare de som kan overbevise instruktørene om at de er motiverte nok, får delta. Det presiseres også at enkelte ikke klarer å bruke metodene i sitt eget liv og derfor ikke lykkes. Deltakeren må ta det hele og fulle ansvaret for virkningen av å bruke eller å ikke bruke LP etter kurset. Det betyr at dersom du ikke blir bedre, er det ditt eget ansvar.”
    Hvis leger og psykologer hadde hatt den synen på pasienter, da hadde det blitt et ramaskrik! Vi lærer oss også at vi må se hva for person som vi har fremfor oss og å vurdere vilken behandling som passer individet best.
    Det blir veldig manipulerende for en veldig syk ME pasient å høre at de gjør seg syke, og hvis de bare gjøre LP programmet så blir de friske. Hvis de ikke blir friske så har de gjort feil! Jeg leste så seint som igår om en dame som hadde gått på 3 dagers LP-kurs. Den 3:e dagen kunne hun fremdeles ikke stå bå beina, men hun ble likevel presset til å si at hun var frisk! Hva blir det for statistikk? Hvor stor er den egentlige summen på de som føler at de har fått hjelp? Når et barn eller en voksen er alvorligt utmattet, da er de ikke heller i sin kraft til å forsvare seg og å sette grenser.
    Nei, jeg anbefaler ikke heller noen å gå på Lightning Prosess, og velger hellre å vente på uavhengig forskning hvis den kommer. Reklamekampanjen har vært uetisk og nå kommer det frem fler og fler fortellinger, avslører mye som jeg ikke skulle ønske å være innblandet i.
    Jeg skrev et blogg innlegg om LP i forige året: http://etlivaleve.blogspot.com/2010/08/lightning-process-et-uetiskt-opplegg.html
    Jeg har også skevet et annet innlegg om når stress blir somatisk. Der tar jeg opp både det psyko-somatiske, og somato-psykiske. Den her prosessen går begge veger!
    http://etlivaleve.blogspot.com/2010/10/nar-stress-blir-somatiskt.html
    Når det handler om kroppens egne selvhelbredende mekanismer, så er det viktig med balanse som du skriver om, aktivere fred og ro systemet i kroppen og ikke minst tid. Det er også viktig med de gode samtalene.
    Jeg har konsentrasjonsproblemer, så jeg ber om at leseren bærer over med mine skrivefeiler. Samtidligt er jeg veldig interessert i de her områdene.

25. Per sier:
    31.05.2011 at 12:36

    Virker som ME-forbundet består av mange ressurssterke/velformulerte mennesker som selv vil definere kriteriene for sykdommen. Siden de står nærmest kan det jo synes logisk. Men om noe av det sterke ønsket for å klassifisere ME som en nevrologisk sykdom er at det vil kunne utløse flere økonomiske støtteordninger og erstatningsordninger og ikke beskrive det reelle sykdomsbildet, kan det virke sært. Har forstått det som at i England må ME defineres som nevrologisk sykdom for å få “skadeerstating.” Lillemy forklarer ME som en overreaksjon på “stress” der enhver belastning oppfattes som en enorm overbelastning. Ordet “stress” forbinder man ofte med psykiske årsaker. Det er vanskelig å forstå at ME kun kan forklares som en nevrologisk sykdom. Det hadde jo vært interessant å vite om overføring av ME fra generasjon til generasjon skyldes kun genetiske faktorer eller om også sosial læring spiller inn. Skjønner at folk med ME sliter, men ville foretrukket å ha ME framfor mange andre kroniske sykdommer.

26. M.H. sier:
    31.05.2011 at 12:59

    Har lest en del om M.E. /CFS + vært på enkelte møter i den lokale M.E.-foreningen. Må si jeg reagerer på fokuset, og jeg signerer dermed første del av Pers innlegg kl 12:36.. Kan f.eks ikke finne NOEN oppdatert informasjon om de siste forsøkene på å finne xmrv-viruset på M.E.-foreningens hjemmeside; der er det KUN referert til studien som ble publisert i oktober 2009. Studiene etter dette har ikke klart å replikere funnene, og under den siste studien nå ble også de forsøkspersonene som opprinnelig ble testet i 2009 og funnet xmrv-positive testet på nytt og sammenhengen xmrv og M.E. / CFS ble avvist. Se link: http://www.forskning.no/kortnytt/287769 og http://www.healthcare.utah.edu/publicaffairs/news/current/05411Singh.html

27. H sier:
    31.05.2011 at 13:19

    Det hadde vært interessant å høre bloggforfatters syn på de ulike kommentarene som er kommet inn.

28. reidar sier:
    31.05.2011 at 14:54

    det er mange menn som har det
    mange i en familie har det, eks ,kjenner mor med to barn, flere søsken, mor far og to barn osv
    kan være smittsom
    kommer av infeksj sykdom
    man får det etter operasjoner, kyssesyken osv
    fantes på 1800 tallet
    ingen vil vel ligge frivillig i mørkt rom , ikke tåle lys og lyd i årevis, være 100 %
    pleiepasient.??
    skjerp dere, dere som ikke har eller har hatt dette!!
    kjenner mange i vår ME forening som har forsøkt LP, kun 1 ble litt bedre, en MYE verre, de andre merket ikke forskjell.
    betale 15-30 000 for å sitte å si at “dette blir bra” helt vilt!!
    Mange som driver disse kursene kommer rett fra gata og tar noen få helgekurs , og tar mer i bet enn utdannede leger….

    det siste er at det regnes med at bare 1 av 10 blir helt friske etter noen år
    og at så mange som 1 av 1000 innbyggere har det.

29. Eirran sier:
    31.05.2011 at 14:54

    Per: Når det gjelder klassifisering som nevrologisk sykdom, så var det WHO som gjorde det i 1969, lenge før det var dannet noen pasientorganisasjoner i Norge (som forøvrig heter ME-foreningen og ME Nettverket i Norge). Så det er nok ikke pasientorganisasjonene som har “ønsket dette”.
    Så lenge en sykdom bare kan klassifiseres 1 sted i WHOs diagnosesystem, så sier ikke det nødvendigvis at alt ved ME er nevrologisk.
    Mange internasjonale ME-forskere heller nå mer om mer til at ME mer sannsynlig er imunnologisk, infeksjonsmedisin eller at ME er en autoimmun sykdom. Hvis det for eksempel viser seg at forskningen til Mella og Fluge ved Haukeland, der de bruker en celle-gift, Rituximab, har effekt på ME, så styrker det teorien om at ME kan være en autoimmun sykdom. (Den første forskningen viste dette, en større studie er snart klar til publisering).

    Når det gjelder England, så er det sånn at det er psykiske sykdommer som ikke får forsikringserstatning der, ikke at ME må være klassifisert som nevrologisk sykdom. Men derfor er det dessverre også i forsikringsselskapenes interesse å få ME klassifisert som psykisk. Det sparer de penger på. Dessverre er det også vist at ledende “ME-psykologer” i England har hatt tette bånd til forsikringsselskap.

    Kriterier: Det fins pr i dag 12 ulike kriterier for ME, hvorav det er 3 som er mest brukt i forskning: Oxford-kriteriene (som de engelske psykologene nevnt ovenfor laget i 1990), CDC sine kriterier fra 1994 (også kalt Fukuda) og de kanadiske kriteriene fra 2003, som ble laget av rekke internasjonale ME-forskere. Det lille som er foretatt av forskning på sammenlikning av kriteriene (Bla psykolog Lenoard Jason i USA) har vist at kanada-kriteriene skiller ut personer med mer fysiske plager enn de andre, og at “faren for” å få med personer med psykiske lidelser er større ved Oxford-kriteriene og Fukuda-kriteriene (i den rekkefølgen).

    Det er ikke slik at pasientorganisasjonene ønsker å definere kriteriene, men i sin kontakt med sine medlemmer, har erfaringen vist at det er de kanadiske kriteriene som best beskriver sykdommen hos de fleste. Men de er langt i fra
    Og her får de også støtte fra mange internasjonale forskere.

    Ad stress: I teorien om at ME er en overreaksjon på stress, så presiseres det at det IKKE bare gjelder psykisk stress, men alt stress som kroppen utsettes for, også virus-angrep, operasjoner, osv.
    Hvorvidt dette er årsaken til ME eller en konsekvens av ME, er like uforklart som de fleste andre forklaringsmodeller, men internasjonale forskere heller mer til oppfatningen at det mer er en konsekvens av ME enn årsaken.
    Et av spørsmålltegnene man kan stille ved den forklaringsmodellen, er at utvalget er foretatt ut fra kun kronisk utmattelse der andre velkjente lidelser er utelukket. Det typiske symptomet ved ME, anstrengelsesutløst utmattelse, er dermed utelatt i inkluderingskriteriene, og som vist over, er det også en fare for at man inkluderer personer med psykiske lidelser.

    Det er selvfølge et interessant forskningsprosjekt å se på hvordan sosial læring kan spille inn, men jeg mener det f. eks ikke kan forklare hvordan flere søsken kan få ME (uten at foreldrene har det). Ei heller kan det forklare sammenhengen mellom andre sykdommer i familiene og ME. Det er f. eks vist sammenheng mellom gener for revmatiske lidelser i familien og ME. (Nancy Klimas på den internasjonale ME-konferansen i Oslo, 2007)

30. Eirran sier:
    31.05.2011 at 15:03

    Var visst en setning som ramla ut i farten

    “Men de er langt i fra” står det hehe. Det skulle være:

    Men de (kanadiske kriteriene) er langt i fra uttømmende. Det er først når man har endelige biomarkører at man kan stille en skikkelig diagnose.

31. reidar sier:
    31.05.2011 at 15:06

    ser at per heller ville hatt ME istedet for andre kroniske sykdommer!!!
    Vet du, jeg lå i flere år , har høy utdannelse, er lege, min sønn har hatt det i 3 år. han er bedre nå. jeg jobber i redusert stilling.
    Fikk ME etter en operasjon, mange får etter keisersnitt.
    Kunne ikke prate, kroppen var glovarm, hadde stort sett høy puls døgnet rundt, sterke influensalig sympt, lå med to sett mørke briller, sterke muskelsmerter, ikke ha besøk, de som var inne og matet meg kunne ikke snakke til meg, kunne ikke løfte et tomt glass eller snu meg i sengen, da mistet jeg så mye energi at jeg fikk store energitapsanfall!!

    tror ikke du ville hatt dette og være ute av livet så lenge, alt måtte trenes opp igjen. Hadde ergoterap i to år, for å ha hjelp til det meste.

    Begynn med å lese artiklene som har stått tidligere i Aftenposten om ME.
    Må også si at jeg hadde den mest alvorlige graden av sykdommen, finnes mildere utgaver, men ille nok for dem som blir slitne av det minste.

32. Per sier:
    31.05.2011 at 15:09

    Eirran: Takk for faglig solid tilbakemelding. Mye å lære.

33. Jomfru80 sier:
    31.05.2011 at 15:14

    Jeg hadde hatt ME i 12 år da jeg i 2008 tok LP-kurs. (Og
    for de som er interessert, jeg gikk over en tid til utredning hos psykiater. men han kunne ikke finne psykisk årsak.)
    Jeg ble frisk-ikke etter 3 dager, men pløyer av de neste
    månedene-ved å bruke dette treningsprogrammet.
    Frisk er jeg ennå, i full jobb og som aktiv småbarnsmor. Da synes
    jeg det er ganske provoserende at noen som ikke har
    gått kurs eller observert et
    Lp-kurs sier at det ikke virker. Jeg er iallefall et levende bevis.

    Og
    min engelske LP-instruktør? Verdens herligste og mest omsorgsfulle menneske.
    Hvorfor ble jeg sjekka om jeg var motivert før kurs? Fordi jobben med å bruke LP- det må man gjøres selv. Og ja det er
    mye jobb i starten. Er det verdt det? for meg; Definitivt. Så kanskje debatten ikke bør være så svart/hvitt. Kanskje vi skal akseptere at det funker for mange-og at folk selv får avgjøre hva de velger???

34. reidar sier:
    31.05.2011 at 15:20

    hei jomfru 80
    storartet at LP virket for deg!

    det viktigste for deg er at du ble frisk!

    sånn er det desverre ikke for alle.

35. QA sier:
    31.05.2011 at 15:48

    Leser ovenfor at kyssesyken utløste ME. Visste du at kyssesyken skyldes et virus i herpesfamilien? Kyssesyke er virusinfeksjon med mange navn, bla munonucleose og Epstein Bahr. Men like fullt et HERPESVIRUS!

36. QA sier:
    31.05.2011 at 15:52

    Eiran: Visste du at det tok 26 år fra WHO/Verdens Helseorganisasjon godkjente ME/CFS som nevrologisk diagnose, til ME-diagnosen første gang ble registrert i Rikstrygdeverket i 1995? ME/CFS ble først registrert i trygdeetaten som godkjent diagnose i 1996!!!! Hele 26 år tok det altså her i Norge! Og fremdeles har leger og NAV problemer med diagnostiseringen av ME/CFS iflg. nylig rapport fra Sintef.

37. Per sier:
    31.05.2011 at 15:56

    Reidar: Jeg ville heller hatt ME enn f.eks hepatitt c, hepatitt b, hiv, uhelbredelig kreft, multihandikappet, kroniske psykoser osv. ME er en sykdom man kan bli frisk av, man kan hele tiden leve med et håp om bedring.

38. G sier:
    31.05.2011 at 16:30

    Hører de muligens skal ta bort cfs/me som egen nevrologisk diagnose i kommende DSM-utgave (DSM-V)?

39. Per Bull Holmen sier:
    31.05.2011 at 17:24

    Interessant bloggpost fra Rolf Marvin Bøe Lindgren. Les her:

    http://blog.grendel.no/2011/04/15/lp-videnskaben-ei-betraktning/

    Jeg har noen kritiske ting å si om LP. Les min kommentar nederst på siden.

    (hvis dette innlegget kommer flere ganger beklager jeg, jeg trodde jeg postet det i stad, men finner det ikke)

40. jomfru80 sier:
    31.05.2011 at 17:30

    Takk Reidar!
    Det viktigste for meg - og min familie - er at jeg ble frisk. Men jeg ønsker selvfølgelig at alle med ME og andre sykdommer også skal bli friske… LP virker ikke for alle, akkurat som at en type hjertemedisin ikke virker for alle hjertesyke, eller at en type antibiotika ikke virker for alle med infeksjoner. Kognitiv terapi virker ikke for alle med angst og depresjoner, smertestillende virker ikke for alle med smerter. Desverre. Mitt håp er at man ved hjelp av forskning finner årsaker, behandlinger m.m
    Et annet håp er også at man ikke rakker ned på de som har hatt effekt av LP, at vi blir mistrodd. Det er sårende!

41. MariasMetode sier:
    31.05.2011 at 21:00

    Takk for lenker til min blogg tidligere i kommentarrekken!

    Jeg har skrevet en egen post, som kommentar til din post, Svein Tore.

    Den begynner slik:

    “Om jeg skulle skrevet bok om min syke- og friskehistorie er jeg ganske sikker på hva jeg skulle skrevet om.

    Jeg skulle skrevet om hvordan jeg gikk fra min legejobb til sengeliggende tre uker etter deltagelse ved Lightning Process-kurs hos Norges mest erfarne coach, etter å ha betalt 15 000 kroner for 12 timers kurs i gruppe med 6-7 andre. Jeg ville skrevet lite om min «lidelses- og hvordan jeg frisknet til mot alle odds»-historie. Om jeg da ikke hadde tenkt til å tjene penger på den i etterkant, selvsagt. Jeg kunne jo holde kurs eller foredrag. Heltehistorier selger, folk tror på dem, og historiene gir andre håp. Dessverre er det få helter. Heltehistoriene unnlater ofte å fortelle hele sannheten. Jeg er for sannheter.”

    Resten kan leses her, for den som er interessert:

    http://mariasmetode.wordpress.com/2011/05/31/marias-manual/

42. Torstein sier:
    31.05.2011 at 22:12

    Hundrevis av forskere jobber med å finne årsaken til ME, uten å ha kommet særlig langt i å få kunnskap om årsaker eller effektiv behandling. Så kommer en ex-VG journalist, tar noen helgekurs, og har hele svaret. Er det ikke noe som skurrer hos deg, Svein Tore?

43. Perle sier:
    31.05.2011 at 22:24

    Det som er mest oppsiktsvekkende med dette er vel kanskje ikke at helsevesenet ikke dekker LP-kurs, men kanskje heller at myndighetene i svært liten grad støtter forskning på ME? Lillestrøm helseklinikk som har startet sin egen forskning på sammenhengen mellom retrovirus og ME i samarbeid med ledende eksperter over hele verden mottar så vidt jeg vet ikke en krone i forskningsmidler! Nå er det godt så langt at pasientene selv har startet innsamlingskampanje for å skaffe midler til forskningen!! -Og bare så det er sagt: forskningen “overvåkes” av de rette organer for å sikre kvalitet.. http://lhkpasientfora.org/ Dette sier noe om hvor desperat situasjonen er, og hvor lite anerkjent forskning på sykdommen er. I USA gis det årlig 5 mill dollar til forskning på ME årlig, mens det gis 800 mill dollar til forskning på fedme, 250 mill til forskning på artritt etc!

44. Tor sier:
    1.06.2011 at 00:09

    Hei.Jeg har tatt 2 kurs i lightning process i england og i norge,fikk me diagnose for 2 år siden.
    Jeg hadde vært sliten i flere år og nå så jeg fram til og bli frisk,så da var lightning process det som var tingen.Etter lp startet jeg opp med trening og pratet med folk at snart er jeg tilbake i jobb.Men dagene kom og jeg ble dårligere og dårligere og tenkte at jeg ikke gjorde dette riktig nok,ringte til coatc for og høre hva jeg gjorde feil og fikk besjed om tro på lp.Jeg kunne ikke fortsette med lp for jeg ble bare mye dårligere av det,jeg har brukt over 30000 kr på dette.Så dette kurset vil jeg ikke anbefale til noen.Hilsen en som føler seg lurt..

45. Nelle sier:
    1.06.2011 at 00:30

    En bekjent med ME skiftet nettopp fastlege på grunn av manglende oppfølging. Det første den nye legen sa til ham var at ME-diagnosen trodde han ikke noe på.
    Hvordan kan leger velge hvilke diagnoser de vil tro på og ikke, og oppføre seg deretter mot pasienten. Andre yrkesgrupper må følge bestemmelser.

46. Svein Tore Marthinsen sier:
    1.06.2011 at 08:00

    Takk for at dere deler erfaringer, spørsmål og kunnskap. Det er åpenbart at dette er en tematikk som engasjerer.

    Marit: Helgen..hehe - det var da voldsomt! Alle som har negative erfaringer, fortjener å bli hørt. Men vi må ikke drukne alle de med positive erfaringer, som utgjør det store flertallet. Mye er bra i norsk helsevesen. Men det er også åpenbart rom for klare forbedringer.

    Anna Lena: Debatter har gjerne alltid en tendens til å bli polariserte. Takk for at du bidrar med nyanser. Gode spørsmål du stiller. Jeg har ikke gode svar.

    Rolf Marvin: Takk for at du deler dine betraktninger.

    Per: Tror vi bommer hvis vi gjør ME til et kjønnsspørsmål.

    Anne Lene: Viktige innvendinger. LP og andre kurs kan sikkert stein til byrden for mange. Men det ser ut som det hjelper en del folk tilbake til livene sine også. Kan/bør vi være dommere over hva som funker/ikke funker for andre?

    Marianne: Trist å lese om din mor og at dere har hatt negative erfaringer. Hold likevel fast ved håpet! Får man virkelig beskjed om på kurset at det er din egen skyld dersom du mislykkes?

    Ivar: Såvidt jeg vet har ikke loven blitt anvendt her. Tror ikke-medisinsk er et hovedstikkord i så måte, uten at jeg kjenner til detaljer. Men varsomhet og ivaretakelse av pasienter som ikke blir bedre er like viktig, enten det er innenfor ordinært helsevesen
    eller utenfor.

    QA: Jeg har anmeldt en bok og ønsker gjerne å initiere en viktig helsedebatt og håper og tror at det har heller lite i PFU å gjøre. Landmark er ikke min kollega. Du innleder med å hevde at dette er “å lure folk”, men senere holder du fram at “enkelte ME-syke blir friske av kognitve teknikker, fordi de er psykisk utmattet”. De som blir friske blir da vel i så fall ikke “lurt”.

    TanteSofie: Takk for synspunkter. Hvilke behandlingsformer anbefaler du?

    Husfruen: Flott hvis ME-foreningen kan bidra på en god måte til balansert informasjon og debattnyansering. Sikkert mange som har mye å takke foreningen for, men noen er åpenbart også kritiske. Vi har behov for å høre begge stemmene.

    Mina: Jeg tror du er inne på noe vesentlig!

    Beate: Takk for opplysninger. Jeg, og sikkert mange med meg, har mye å lære på dette feltet..

    Lillemy: Flott at du ble bedre og delte din historie. Kunnskapsdeling og utveksling over tradisjonelle grenser framfor arroganse er neppe noe gal vei å gå på både helsefront og andre fronter..

    Husfruen: Dine erfaringer var vel verdt å lese om. Du har åpenbart støtte fra flere her i at ME bør deles inn i flere forskjellige former.

    Eirran: Takk for kunnskapsrik oppklaring på spørsmål.

    Reidar: Sørgelig å lese, og en historie som viser at ME definitivt må tas på alvor også i det ordinære helsevesenet.

    Jomfru80: Så bra at du ble frisk! Det viser vel at ingen av oss bør utelukke at slike tenkemåter og metoder kan ha noe for seg.

    Per Bull: Grundig bloggpost! Gode egenerfaringsbaserte innvendinger du kommer med. Synd det ikke funket for deg og flere med deg, men vi kan vel kanskje også enes om at kursingen synes å ha bra effekt på andre?

    Maria: Takk for at du tok deg tid til å skrive en så grundig bloggpost. Skal lese og kommentere på bloggen din.

    Torstein: Ja, det er vel for godt til å være sant? Men det funket åpenbart for
    Live Landmark. Og det funker også for andre. Mens for andre er det nettopp for godt til å være sant.

    Perle: Hva kan grunnen være til at det forskes så lite på dette? Fordi diagnosen fortsatt ikke er fullt ut anerkjent..?

    Tor: Trist at du føler deg lurt. Etter hva jeg forstår er du slett ikke den eneste. Og det virker som om det her er en lang vei å gå hva gjelder ivaretakelse av alle det ikke funker for. Men det gjelder nok også innenfor helsevesenet. Dessverre. Samtidig synes jeg det er god grunn til å glede seg over at andre får hjelp på denne måten. En dag snur det for deg og!

    Nelle: Leger er forskjellige. Som oss alle.. Men flere leger hadde trolig stått seg på å ta ME mer på alvor.

47. Den vakreste sier:
    1.06.2011 at 08:15

    Det er så vakkre historier, dette med å finne sin engel, sitt livs mantra, eller at det å finne “Friskhetstanken” er løsningen. Kledd i rødt, med sensuelle fakter og forlokkende ord, poetisk for alle som bygger sin kunnskap om biologi og patologi gjennom dvelende og reflektiv tankeonani. Spesiellt forlokkende for de som er litt lei, litt slitne av maset fra de syke. Litt forlokkende også for de som er lei av å mase med syke vi ikke har kunnskap nok til å hjelpe.
    Se, en løsning. Like vakker som den er enkel. Det er bare tenke. Tenke anderledes. Litt vakrere. Litt mer målrettet. Litt mer ultrapositivt. Litt mer kraftfullt og ensrettet.
    Og med det siger de syke ut av sengen, og brått - med kvikke føtter, så vakkert og spenstig - spretter de som unge foler over fjellet nær sagt alle sammen, - mens de roper ut sin lykkemantra; “Jeg er ferdig med å gjøre meg syk - nå vil jeg leve som den friskeste friske”.

    Det er så vakkert dette bildet at vi også hyller det like vakre tallet på lønnskontoen til de som selger friskhetslykken. Fordi hun fortjener det. Tallet som er summen av de sykes penger. Som å avlegge sitt blot. Blotet for å ha valgt å tenke seg svak på samfunnets bekostning. Vi tilgir dem. De har sin sjanse nå. Det er så vakkert alt dette vakre at vi er villige til se bort fra de som smutser til dette vakre bildet med å yttre ødeleggende ord. Vi ønsker ikke smuss. Vi ønsker det vakre.

    Det er så vakkert, så enkelt, så skjønt å bade seg i disse vakre tankene, at vi er villige til å sverge at vi faktisk trodde på det, den dagen vi innser at det vi faktisk gjorde var å kjøpe lynmetoden, tankene for å rettferdiggjøre at vi unnlater å hjelpe de som trenger hjelp.

    Og i dag er alt bare vakkert.

48. QA sier:
    1.06.2011 at 09:01

    Kognitiv adferdsterapi/-teknikker kan sammenlignes med religion. De som underviser og “brenner” for disse helbredelsesteknikkene har fått et slags kall, de provoseres av leger og ME-foreningen o.a. - og skal liksom for harde livet bevise at bare de fortsetter å være flinke og tenke “riktig” - vips! så er de friske - og kan sko seg på lettlurte syke som betaler i bøtter og spann for å bli friske fra lidelse og ubehag.

    Kjenner forresten en ME-syk som i sin tid skrev fagbok om kognitive teknikker - utgitt på et av våre største norske forlag, men som ikke visste at det var ME-hun selv led av. Før mange år senere. Hun synes nå det er vanskelig å svare på hvorvidt kognitive teknikker har noe for seg - i det hele tatt - det være seg for å behjelpe søvnproblem, psykiske lidelser eller hva. Hun føler seg lurt! Av kognitive teknikker og deres halleluja-dispipler! Hun kunne vært diagnostisert med ME tidligere, men vd å lure seg selv og kroppen sin ved bruk av kognitive teknikker - undertrykket hun i lang tid årsakene til sine helseproblemer. Hun roper nå heller et varsku mot kognitive teknikker som det eneste saliggjørend - og advarer mot selgere av disse kognitivteknikk-kursene og - bøkene!

49. Et liv å leve sier:
    1.06.2011 at 10:59

    Jeg gratulerer hver og en som opplever seg å a fått hjelp av LP programmet. Jeg tenker at de er sterke nok til å fortelle sin egne historie.
    Jeg engsjerer meg da mer i de svakes skjebner, de som ikke orker å stå frem.
    Det er næmlig fler og fler som kommer ut av skapet, som legger fra seg skyldfølelsenes tyngende mantel, og forteller om sin erfaringer etter LP kurs.
    Marias Metode er bare en av mange som forteller sin historie om sin sykdomm og LP. De er næmlig mange, men ikke alle har styrke nok til å gå ut med sin historie. Er man veldig dårlig i sin utmattelsestiltand, da har man ikke noe filter og ork til å beskytte seg mot omverdenens reaksjoner.
    Jeg har nå lest flere eksempler på personer som har følt seg presset til å si at de var friske, den siste kursdagen, til tross for at kroppen sa noe helt annet. De er da med i en statistikk som ikke stemmer overens med verkligheten.
    Det får meg å lure på hva som er den riktige statistikken? Og hva er langtidseffekten? Hvordan står det til med de som har gått LP progammet etter 6 måneder, 1 år, 2 år?
    Hvor mange leger og psykologer behandler pasienter som har blitt dårligere etter LP treningsprogrammet? Den som har kollapset og blitt enda sykere, har en lang tids plage fremfor seg. Det fremkommer av tanteSofie, her i kommentarrekken, og hun uttaler seg også som psykolog. Marias Metode bloggeren er lege og hun har også gjort erfaringer av LP som ikke er så pen. Hun skriver ikke for seg selv, men for alle de som har kontaktet henne og fortalt sin historie etter LP. Ja, hun skriver også for de hun ikke har snakket med. Det er et stort steg hun tar. Når man som lege går ut og er så åpen om sin historie, da har hun gått mange runder med seg selv.
    LP er ikke bare glansbilder. Når man gang på gang viser frem glansbilden, og samtidlig skyver de dårligere erfaringene under teppet, da kommer hele sannheten ikke frem. Det her handler om pasientsikkerhet i høyste grad!
    Det blir alvorlig når LP knytes så mye sammen med en diagnose som det er gjort her. En så alvorlig diagnose som ME er skal naturligvis ha den beste hjelp, og de som behandler de syke skal vite hva de driver med. Har LP instruktørerne noe helseutdannelse? Det hjelper ikke bare å være snill, det kreves også kompetanse. Jeg mener også at reklameføringen har vært dypt uetisk, og at ME foreningen har arbeidet i motvind. Det er de som lytter på de syke og som tar rede på forskning i utlandet. Hva har Live Landmark for medisinsk kompetanse til å sette seg over ME foreningen?
    Jeg leste også en interessant blogg idag. Bloggeren Hasla skriver om sine opplevelser med LP bevegelsen. http://hasla.wordpress.com/2011/06/01/har-man-sett-vekkelsem%c3%b8ter-pa-tv-sa-har-man-sett-et-lightning-process-kurs/
    Den her teksten gjør meg også betenkt. Vi trenger å se mere nyanser bak karismaen.
    Det som jeg flere ganger har lest fra de som har gått på LP kursen, er at LP kan være et bra stressmestringsprogram eller et mentalt mestringsprogram, men at det ikke boter.
    Jeg venter med spenning på den forskning som skjer både her i Norge og andre deler av verden. ME er et stort område, ikke bare fordi det er en sekkediagnose, men også fordi forskerne oppdager mer og mer av mennesket. Det psykosomatiske er ikke den eneste veg selv om den er viktig. Det handler også om det somato-psykiske. Teorier rekker ikke. Når det handler om ME trenger vi også fakta.

50. gg sier:
    1.06.2011 at 14:42

    Så lenge LP retter seg mot mennesker med ulike psykosomatiske lidelser og ikke mennesker med alvorlige diagnoser gjør de ikke noe galt

51. M sier:
    1.06.2011 at 14:59

    Mener du, gg, at ME og MS (å jada, MS “behandles” også med LP) ikke er alvorlige lidelser? Og at dette dreier seg om ren psykosomatikk?

52. RANDI S. sier:
    1.06.2011 at 15:50

    Ikke er jeg lege og ikke er jeg psykolog.Jeg er meg,en voksen kvinne med sunt vett og mye livserfaring.Og jeg har diagnosen ME.
    Vil ikke legge ut min sykehistorie,men den var ille.
    Etter mye overveielse og mange runder med meg selv,tok jeg LP kurs
    våren 2009, altså over 2 år siden. Det var et valg som jeg ikke en eneste dag har angret på. Der lærte jeg, og fikk et redskap til å kontrollere mine symptomer.
    Dette bruker jeg hver dag,og har nå et liv som jeg setter umåtelig stor pris på.
    Det går avogtil to skritt fram og et tilbake,men si meg..gjør det ikke det for alle avogtil?? Om ME’n ennå ligger i bunnen av kroppen,så har jeg verktøyet for å holde symptomer i sjakk.Dette kombinert med vett og forstand,har gitt meg et liv som jeg gleder meg over.
    Syns det er trist at det i denne debatten,er veldig svart/kvitt.
    Håper vi mennesker kan være litt mer rause med hverandre,og glede oss over de som har effekt av LP,og ønske et gjennombrudd i forskningen slik at alle kan ha et håp om et friskt liv.
    Må også få lov og si at den hetsen som er spesiellt mot Live Landmark,er ikke særlig pen..
    Live har også vært syk,ble frisk og deler nå sin kunnskap som coach…

    Med ønske om en fin kveld til alle

53. Lillemy sier:
    1.06.2011 at 16:18

    Et par små kommentarer til slutt:
    QA: jeg regner med at det var meg du henvendte deg til da du spurte om jeg visste at kyssesyken er et virus, mononucleose eller Epstein Barr. Selvfølgelig vet jeg det, og det har vel lite med saken å gjøre i denne sammenhengen. Forskning på ME har vist at virusinfeksjoner ofte er en utløsende faktor for sykdommen. Det skal også sies at jeg har flere års høgskoleutdanning innen helsesektoren og at jeg mest sannsynlig ble smittet av en pasient jeg måtte være i nær fysisk kontakt med for å kunne hjelpe. En pasient med store skader som det til å begynne med ikke var opplyst også hadde kyssesyken slik at jeg ikke kunne ta forhåndsregler mot å bli smittet. Om du, QA, mener at virus ikke er troverdig i forhold til ME så er det dessverre du som må sette deg inn i det som finnes av kunnskap om sykdommen pr i dag!

    Siden jeg jobber med pasienter til daglig er det en ting som har slått meg ift det å komme tilbake til full funksjon etter en LP-prosess. Hvis man har vært svært syk lenge er man som regel også svært svekket fysisk. Om man da får hjelp til det jeg i mitt tidligere innlegg snakker om som “stressmekanismene” (beklager om jeg ikke bruker riktig terminologi ift LP) har man kommet svært langt. Samtidig er det viktig å huske at man da faktisk er i en rehabiliteringssituasjon og ikke nødvendigvis er blitt frisk over natten. Det å trene seg opp igjen etter stor svekkelse må gjøres gradvis og tar tid, lar man denne prosessen gå altfor fort vil man i realiteten risikere å gå inn i en tilstand av overtrening. Fortsetter man da i samme tempo med overtreningen begynner man å bryte ned kroppen igjen, og kan dermed få en forverring av tilstanden.

    Om den ene eller andre har “rett” i denne situasjonen er ikke viktig! Siden ME mulig er en “sekkebetegnelse” for samme symptomer av ulike årsaker kan mange ha rett. Det viktige er at man kommer frem til hva som har vært utløsende for at den enkelte har fått ME slik at man kan finne den eller de behandlingsmetodene som er riktige for å få akkurat den personen frisk igjen.

    Ps! Jeg velger å skrive mine innlegg her med minst mulig fagspråk da jeg i all hovedsak skriver ut fra mine egne erfaring som pasient.

54. Petter| sier:
    2.06.2011 at 09:00

    Det man må ha klart for seg er at ME altså er en sekkebtegenelse, en langt på veg verdiløs diagnose. Dette skyldes flere ting, bl.a.dårlig og kunnskapsløst arbeid og diagnostisering i helsevesenet over tid. Nå må det ryddes opp.

    Alle som har kunnskap om ME (og det blir heldigvis flere) vet at det dreier seg om en lang rekke underkategorier, slik som a,b,c,d, osv. Det betyr altså at det er fundamentale medisinske vesensforskjeller mellom gruppene.

    Det er naturlig å anta LP som litt upresist kan sies å være et slags stressmestringskurs, kan fungere godt på de som har “tankemessige utfordringer”. LP kan treffe den undergruppen, og det er gjerne her solskinnshistoriene kommer frem.

    LP kan ha null eller liten effekt på andre undergrupper og være direkte farlig. Mange har opplevd det.

    Det verste med LP-markedsføringen er altså at man har en kunnskapsløs og virkelighetsfjern tilnærming til virkeligheten. Det er graverende når man behandler ME-sekken som en homogen gruppe mennesker og mener at dette skal kurere underliggende sykdom.

    Det er flott dersom de som har tankemessige utfordringer får hjelp av LP, men nå må Landmark spesielt slutte å lire av seg sine upresisheter og orientere seg mot kunnskap og vitenskap.

55. QA sier:
    2.06.2011 at 09:11

    Lillemy: Grunnen til at jeg gjorde oppmerksom på at kyssesyken skyldes en herpesvirus skyldes en erstatningssak som verserte de siste fire årene for domstolene, der en kraftig infeksjon etter genital herpesvirus utløste ME/CFS. Saksøkte sto oppført i saksøkers pasientjournal ved tidspunktet for primærinfeksjonen, og ble både av tingretten og lagmannsretten - bekreftet av Høyesteretts Ankeutvalg, funnet skyldig i å ha smittet saksøkeren. Men domstolene fant kravet foreldet, fordi erstatning fra smitte må fremsettes innen 3 år fra man skulle, burde, visste man er smitte etc. Dermed ble erstatningskravet avvist av domstolene, også fordi de mente det ikke forelå uaktsomhet fra saksøktes side. Kravet ansett som foreldet, selv om saksøker fremsatte kravet i god tid innen 3 års foreldelsesfrist fra saksøker av ME-spesialist ble gjort oppmerksom på at ME oppsto etter herpesgenitalis-infeksjonen, noe saksøkers pasientjournaler dokumenterer. Hovedforhandlinger skulle føres i Oslo tingrett sommeren 2009, men saksøker leverte legeattest, og ba om utsettelse en tid. Dette etterkom ikke dommeren, men “straffet” saksøker ved å gi saksøkte såkalt “forenklet domsbehandling” - dvs via papir. Slik slapp saksøker unna rettsbehandling i åpen rett med evnt. andre tilhørere tilstede. Saksøker fikk heller ikke ført vitneførsel med medisinsk sakkyndig. Slik er det å være ME-syk med advokater betalt av fri rettshjelpsmidler. Også ME-foreningen hadde visst liten tro på seier, viste det seg etterpå. Synd, ettersom det pr.d.d. ikke finnes bevisst de medisinske årsakene til utløst ME/CFS - derfor skulle ME-foreningen holde seg for god til å ta parti. Han belgiske legen som samarbeider med Lillestrømklinikken har blitt rene guruen. Men han behøver likevel ikke vite den eneste sannheten om ME/CFS! Det ble hevdet av saksøktes advokat at herpesgenitalisinfeksjon ikke utløser ME/CFS…. Det står referert i domsdokumentene som er tilgjengelige for offentligheten. ME-syk saksøker fikk aldri motbevist slike påstander ettersom medisinsk sakkyndig ikke fikk møte i saken.

56. reidar sier:
    2.06.2011 at 09:56

    Tydelig at dette engasjerer mange.
    Det er interessant å observere at mange av dem som påberoper seg å vite mest om ME ,ikke har dette selv eller kunnskaper om sykdommen!

    Vi som har sykdommen og har endelig kommet så langt at vi har lært å leve med dette, tar forholdsregler med hvilepauser og regelmessige dager.

    Dere som vil vite mer om dette kan jo ta kontakt med ME-klinikken på ullevål,
    Lillestrøm helseklinikk, både leger og professorer innen forskning på ME finnes både på Haukeland , flere steder i Oslo osv…

    Ps. kan noen fortelle hvorfor de som tar LP (lightning process) kurs må skrive
    under på at det er hemmelig og ikke skal fortelle til andre hva de gjør på disse kursene!

57. Jonas sier:
    2.06.2011 at 11:17

    Per: Jeg er veldig enig. Jeg har selv møtt mennesker med diagnosen ME på psykiatriske institusjoner, og min oppfattning er at disse menneskene lider av psykisk sykdom. Det er lite som tyder på at dette er somatisk, minner mer om lett/moderat depresjon forsterket av hypokondri. Kanskje det er utløst av stress. Dette synet støttes av nesten all forskning. Det faktum at denne sykdommen rammer flest kvinner kan henge sammen med at kvinner generelt oftere lider av hypokondri enn menn.

58. QA sier:
    2.06.2011 at 14:24

    Jonas: De fleste ME-syke kvinner er jo diagnostisert av mannlige leger. He. Da er det kanskje ikke så merkelig hvis disse ME-syke kvinnene havner i båsen “psykisk lidelse” - He. Og “hypokonderi” ! He. Stakkars små menn som Jonas!

59. Svar til QA sier:
    2.06.2011 at 14:44

    Jonas skriver om sin erfaring og tanker rundt møter med ME-pasienter. QA kvitterer med å skrive nedlatende om person (”Stakkars små menn som Jonas”) og udokumenterte påstander.

60. Anna-Lena Grønland sier:
    2.06.2011 at 15:26

    Jonas.
    I Sverige skiller man mellom utmattelsesdepresjon og ME. Jeg har fått ett inntrykk av at i Norge så er det mange personer som kanskje er utbrent, har utmattelsesdepresjon, og liknende som også har fått diagnosen ME. Det går løs på kvalitetssikringen som jeg ser det. Her blandes det sammen katter og kaniner, hummer og kanari. Det blir derfor ikke rart at det blir forvirring når man snakker om ME. Petter skriver lengre opp om diagnosforvirringen som er i sekkediagnosen ME. Det er også min bilde jo mere jeg setter meg inn i det her temaet. det er en salig blandning med helt forskjellige typer av individer, med helt forskjellige historier i bagasjen. Jeg er helt enig i at det trengs en oppryddning. Jeg er ikke sikker på at du møter personer som Marias Metode, Serendipity, med flere innen psykiatrien. De får god behandling på Lillestrøm Helseklinikk og andre steder.
    Når det handler om ME så finns det mye mere å lære seg og det skjer spennende bio-kjemisk forskning også i Norge. Håper vi snart får høre mere om det. Det kommer å komplettere vår bilde av ME.
    Når det handler om folk som har kjørt rovdrift på kroppen sin i mange år, og levd i stor stress, så kan det også lede til alvorlig utmattelse. De personene ser også veldig deprimerte ut. Det blir veldig viktig med differentialdiagnostikk her, som du kan se.
    Det finns en journalist som heter Jørgen Jelstad som har skrevet en bok om ME. Den kommer forhåpentlig ut i høst. Det er veldig interessant. Det er helsepolitikk, sosiologi, nutidshistoria, forskning, psykologi og bio-kjemi om hvertannet. Det er et spennende tema og man lærer seg hele tiden mer og mer. Vi må tenke mer enn psyko-somatikk for å få hele bildet. Det finns også somato.psykologi, ellers skulle det ikke vær så interessant å for eksempel å drikke vin om helgene.
    Jeg kan for eksempel anbefale bloggeren merutt sin side: http://merutt.wordpress.com/#!/page/1
    Hun er selv med i et forskningsprosjekt hos Professor Kenny de Meirleir, og hun forteller om spennende forskning og følger med på hva som skjer.
    Det er forskjell på utbrenthet etter stress og traumer og andre typer av ME.
    Kan virkelig anbefale deg å lese mere om det her. du ser selv at grunnen til ME diagnosen som det ser ut til idag i aller høyeste grad påvirker hvordan behandlingen ser ut. Og da er det viktig å skille ut epler og pærer, hummer og kanari.
    Lykke til videre!

61. Anna-Lena Grønland sier:
    2.06.2011 at 15:50

    Jonas.
    Kanskje det her kan være en inspirasjon til ditt jobb.
    http://etlivaleve.blogspot.com/2010/08/vre-pa-hygir-i-lang-tid-kan-lede-til.html
    Jeg er selv psykolog har også møtt mennesker med utmattningsdepresjon og ME. Jeg ser det ikke som samme sak. Men de med alvorlig utmattelse kan ha et svekket immunforsvar, problem med hormonebalanse med mere. Hjernen kan også ta stryk av det her. Det er å ta på alvor, men behandlingen kan se veldig forskjellig ut.

62. Pål sier:
    2.06.2011 at 19:01

    Jonas: Hvis du har møtt personer på psykiatriske institusjoner med diagnosen ME, og lidelsen de er der for er årsaken til symptomene, vel så er de feildiagnostisert. Ett av eksklusjonskriteriene iht kanadakriteriene er ”primære psykiatriske sykdommer”. Forskning som støtter din oppfatting om at ME er lett/moderat depresjon forsterket av hypokondri, er altså basert på en populasjon som ikke lider av ME iht kanadakriteriene, og det blir jo litt rart, synes du ikke? Kan du gi meg noen eksempler hentet fra ”nesten all forskning”?

63. Nella sier:
    2.06.2011 at 19:53

    Vel og bra med de som har råd til å prøve alle mulige vindunderkurer (som Live). Problemet for de fleste er faktisk penger… Jeg ble rasende av å lese boken. Det er som å sende kokebøker til sultende barn i Afrika. Vekk MEG når det er over!

64. QA sier:
    2.06.2011 at 21:02

    Jonas: Jeg ber om unnskyldning for min nedlatende bemerkning ovenfor.

    Helt klart at de med ME som blir friske av Live Landmarks LP-teknikker, de har nok psykisk art av ME.

    Live Landmark kan forresten aldri noensinne utvikle noe selvstendig innen kognitive teknikker, bortsett fra boken om sin egen historie. Hun er låst i Phil Parker, og vil straks bli anklaget for plagiat om hun noensinne i fremtiden begynner for seg selv med eget opplegg basert på kognitive teknikker og egne erfaringer.

65. Dr. Who? sier:
    3.06.2011 at 11:24

    “Forskning har tidligere antydet en kobling mellom kronisk utmattelsessyndrom (ME) og et bestemt virus. Nye studier tyder nå på at koblingen skyldtes forurensede prøver.”

    Sjekk ut: http://www.forskning.no/artikler/2011/juni/290098
    Hypotesen om at dette er somatisk er da ytterligere svekket.

66. Pål sier:
    3.06.2011 at 12:10

    Dr. Who?:Det var da et fascinerende resonnement! Jeg fant nettopp ut at det ikke var naboen som hadde kvartet gressklipperen min, og hypotesen om at ett menneske står bak tyveriet er da ytterligere svekket. Jammen godt vi har doktoren her!

    Jeg synes forøvrig du nå er litt på tur mht relevans.

67. Fortsatt vakker sier:
    3.06.2011 at 12:11

    Det er ikke slik at “hypotesen om at dette er somatisk” er svekket pga XMRV-forskningen. ME er somatisk, psykisk er utelukket i utgangspunktet. Det er snakk om å finne de faktorene som utløser og vedlikeholder inflammatoriske prosesser. Det er mye forskning på magetarm-forhold, med patogene, -eller mangel på essensielle microber. Kostholdsfaktorer, gentisk disposisjon for patologisk utløp av gitte påkjenninger osv.

    Det tanketeknikker ser ut til å gjøre i stor grad, er å gi den rammede en slags legitim forklaring på de naturlige svingningene i sykdomsforløpet. Det samme fenomenet ser man hos de som favner diett.
    Har sykdomsforløpet en oppsving i formkurven, så tillegger feks en LP-utøver dette effekten av å “tenke friskt”, mens en person på diett vil tenke “da har jeg spist riktig siste periode”.
    Har sykdomsforøpet en “nedsving” vil en LP-utøver tenke “uff, nå har jeg trent tankeprosessene mine for dårlig”, mens en person på diett vil tenke “nå har jeg slurvet med kosten”.

    Sykdomsforløpet går i svinger for de fleste. Noen svingninger kan man demme opp for gjennom aktivitetsavpasning, dvs ta sin kompetanse på egen kropps reaksjonsevne på alvor, og hvile eller være tilpasset aktiv etter status på formen. Andre svingninger kan man dempe gjennom kostholdstilpasning, eller gjennom å rasjonellt forholde seg til at det er svingninger i sykdomsforløpet og unngå krisemaksimering.

    Utfordringen for omgivelsene er å se, som mange har pekt på, at ME har vært en sekkepost for de som møter veggen, de som har senvirkninger av annen sykdom, de som har pågående inflammatoriske prosesser, mm.

    Det mest interessante i disse ME-diskusjonene, syns jeg, er å se hvilke holdninger og hvilken kunnskap (og dertil mangel på) folk har på de rammede. Se det er nesten en studie verdt i seg selv.

    Antivirale midler og antibiotika i kombinasjon med støttebehandling på mage-tarm ser ut til å være det mest effektive til nå. Relatert til forskning på inflammasjon.

    Alle som sliter med selvbildet i forhold til disse lynkurene, og som bruker time etter time på å “tenke seg i form” eller bruker egne tanker (inkludert, nå har jeg tenkt feil) som forklaringsmodell på svingninger, kan bare slappe helt av. Du har ikke tenkt “feil” om kroppen gir influensasymptomer. Du har relativt marginal evne til å overstyre inflammatoriske prosesser, men du kan velge å ignorere signalet på de. Det er mest sannsynlig effekten av mindcontroll. Men liker du best å tenke på andre ting, eller tenke på ingenting, vel.. så gjør gjerne det. Effekten er mest sannsynlig den samme. At du forsøker å forstå hva som utløser svingningene, så du kan få kontroll over det, er helt normalt. Alle syke gjør det, vi har bare alle litt ulike forklaringsmodeller - litt ut i fra hva vi har valgt å “tro” er styringsspaken.

    Nå bør all tilgjengelgi forskning på bordet og seriøse aktører på banen, så disse menneskene kan få evidensbasert behandling og ikke bli peppret med mer tullball fra det alltid så bastante synsekoret.

68. M sier:
    4.06.2011 at 11:57

    Nja.. Man vet ikke hva som forårsaker CFS/M.E. og dualismen som preger CFS/M.E.-debatten (”en sykdom er enten psykisk eller somatisk”) er som middelaldersk å regne i helsevesenet. M.E.-foreningens voldsomme fokus på at det *skal* være en somatisk årsak og intet annet, synes å begrense deres kontakt med helsevesenet og forskere som ønsker å bidra til å oppklare “mysteriet CFS/M.E.” som da gjerne tar en biopsykososial tilnærming. Denne tilnærmingen gjelder jo for alle andre sykdommer, hvorfor skulle CFS/ME være i en særstilling her?

    Videre synes jeg det er svært påfallende at M.E.-foreningens hjemmesider ikke oppdateres på de siste studiene vedr. at XMRV-funn i 2009 ikke kan replikeres og mest sannsynlig skyldtes forurensning. Et søk på denne siden på XMRV viser kun studien som ble publisert i 2009. Bevisst villedning/ønsketenkning?

69. Benny sier:
    4.06.2011 at 18:46

    ME er en oppdiktet sykdom. Bare tull!

70. Dr. Who? sier:
    4.06.2011 at 19:54

    Når jeg henviser til seriøs forskning som avkrefter myten om et ME-virus, så blir det latterliggjort som ikke-relevant. Jeg tror på logikk, fornuft og vitenskap. Hvis du Pål hadde hatt litt moderne vitenskapsteori, ville du vist at forskningen jeg referer er spikeren i kista for et XMRV-virus. Det at du latterliggjør dette viser bare at du er redd for seriøs forskning som kan avdekke at denne sydommen _ikke_ er somatisk.

    Jeg vet ikke hva dere her inne tror på, men hele ME-konseptet er litt New Age. Dette er ikke vitenskap lenger. Det er en kombinasjon av astrologi, voodoo og homopati. En religion. Hver gang seriøse forskere prøver å komme med noe fornuftig, blir det som å tale til døve ører. All forskning blir latterliggjort med mindre det konkret viser at sykdommen er somatisk.

71. Måne sier:
    4.06.2011 at 20:38

    M sier:
    “Videre synes jeg det er svært påfallende at M.E.-foreningens hjemmesider ikke oppdateres på de siste studiene vedr. at XMRV-funn i 2009 ikke kan replikeres og mest sannsynlig skyldtes forurensning. Et søk på denne siden på XMRV viser kun studien som ble publisert i 2009. Bevisst villedning/ønsketenkning?”
    Jeg føler meg sikker på at også disse studieresultatene vil komme på ME-foreningens nettsider etterhvert. M må ikke glemme at Norges ME-forening driftes av syke mennesker og først nylig har ansatt en generalsekretær i halv stilling. -Det er grenser for hvor raskt sidene kan oppdateres under disse omstendigheter.
    Et spørsmål til deg M:
    - Hvordan vil du forklare at det er en så stor forskjell på XMRV\MLV-positive ME-syke (67-85%) og positive friske(4-7%) (jmf. Science 2009, Miokovits, og 2010, Alter) dersom det er lab.forurensning som er årsaken til positive prøver?
    Hvorfor testet ikke ALLE studiedeltakere positivt ( både ME-syke og friske kontroller) dersom det er lab.forurensing?

    M sier også:”Nja.. Man vet ikke hva som forårsaker CFS/M.E. og dualismen som preger CFS/M.E.-debatten (”en sykdom er enten psykisk eller somatisk”) er som middelaldersk å regne i helsevesenet. M.E.-foreningens voldsomme fokus på at det *skal* være en somatisk årsak og intet annet, synes å begrense deres kontakt med helsevesenet og forskere som ønsker å bidra til å oppklare “mysteriet CFS/M.E.” som da gjerne tar en biopsykososial tilnærming. Denne tilnærmingen gjelder jo for alle andre sykdommer, hvorfor skulle CFS/ME være i en særstilling her?”

    M, med respekt å melde:
    Dersom man følger med i timen, burde man vite at ME-foreningens store sak dreier seg om at det må rettes fokus på biomedisinsk forskning og at det må taes på alvor at det er gjort masse forskning som tilsier at ME er en nevrologisk\immunologisk\infeksjonslidelse som rammer både familier og kommer i epedemier. Jeg synes M burde oppdatere seg på utenlandsk forskning og ikke anklage Norges ME-forening som har gjort, og gjør, en formidabel innsats for ME-syke i Norge! Uten Norges ME-forenings evne til å stå oppreist i stor motvind gjennom årene, ville vi som har sykdommen hatt det veldig, veldig mye vanskeligere enn det vi allerede har med en sykdom som kan ramme svært, svært hardt!
    -Dersom M ønsker det, vil jeg tro at det er store muligheter for Norges ME-forening vil hjelpe til med å formidle de over 5000 artiklene\forskningsstudiene som forteller en helt annen historie enn den almenne oppfattelsen av ME som en psykosomatisk sykdom.
    Hvordan vil M forklare epedemier f. eks? Tankesmitte?
    Hva med Giardiasmitten i Bergen som førte til flere tilfeller av ME: Er det psykosomatisk?
    Jeg tillater meg også å minne om oppdagelsen av bakterien Helicobakter Pyri som årsak til magesår. Før denne bakterien ble funnet, ble også magesår ansett som en psykosomatisk lidelse…
    Og jeg anmoder M om å følge med på norske forskningsresultater (Fluge\Mella) som er like om hjørnet.
    Kanskje M etterhvert må forandre sitt syn på hva som er middelaldersk…

72. M sier:
    4.06.2011 at 22:22

    Måne:
    Aner meg at jeg er blitt misforstått her. I alle sykdommer vil det være biologiske, psykiske og sosiale faktorer som spiller inn på sykdommens forløp. Det absolutte skillet mellom enten psykisk eller somatisk som tidligere dominerte medisinen er det jeg betegner som middelaldersk. Dagens helsevesen inntar en biopsykososial tilnærming til pasienten.

    Diskusjoner vedr. M.E. har desverre en tendens til å polariseres til “psykisk vs somatisk”. Ber deg forøvrig lese mitt forrige innlegg en gang til: Jeg har ikke påstått at M.E./CFS er psykosomatisk, ei heller at det ikke er somatisk. Jeg har kun påpekt at man pr idag ikke vet hva som forårsaker CFS/ME.

    Og ja: jeg står ved at jeg undrer meg over at M.E.-foreningens nettsider ikke oppdateres på publiserte studier som motsier 2009-studien, men den undringen får stå for min egen regning.

    http://www.forskning.no/artikler/2011/juni/290098

73. Jim sier:
    5.06.2011 at 00:14

    Jeg ser at flere påpeker at de aller fleste som får “diagnosen” ME er kvinner. De er en alt for upresis påstand. Mer korrekt er det å si at de aller fleste er skruller.

    Majoriteten av norske ME “diagnoser” er stilt av så få som 4-5 leger. Jeg har møtt en av disse ME legene og han virket ikke overbevisende kompetent, for å si det pent.

74. Måne sier:
    5.06.2011 at 00:14

    M:
    Jeg er fullstendig klar over at alle sykdommer blir påvirket av psykososiale forhold, det være seg f.eks kreft, MS, parkinson eller ME.. Men det betyr jo ikke at selve årsaken til sykdom kan påvirkes nevneverdig gjennom biopsykososial tilnærming. Denne tilnærmingsmåten kan til og med være til skade for pasienten. I Norge, som i mange andre land, har denne fått en slagside som forårsaker manglende behandling\feilbehandling, stigmatisering og motarbeiding av ME-pasientene fordi fokuset har vært ensidig rettet mot psykosomatiske forklaringsmodeller. Jeg mener dette er svært ødeleggende ift å utvikle adekvate behandlingsmetoder, og det har fungert som en gedigen bremsekloss ift å ta ME-sykdom på alvor. Et svært godt eksempel på dette er den utbredte oppfatningen av “mirakelkurset bli frisk på tre dager med LP” som denne tråden egentlig startet med. Uten at dominansen fra leger\spesialister som hårdnakket holder på psykosomatikkmodellen hadde vært så og si enerådende, ville ikke LP fått slik plass og det ville dermed ikke ødelagt så mye for ME-saken som det visserlig har gjort. Det har bidratt til å underbygge psykosomatikkmodellen som forklaring på sykdommen og det har etter mitt syn satt ME-saken mange år tilbake fordi dette har hindret en utvikling i retning av biomedisinsk forskning på sykdommen.
    Jeg snakker også av egen erfaring, og jeg vet det er mange som har blittt alvorlig mye sykere etter å ha gjort LP-kurs\trening.
    -Vi er lei av å måtte forklare om og om og om igjen at vi faktisk er alvorlig fysisk syke! Det er skammelig at syke mennesker skal måtte kjempe så hardt for å bli trodd , år etter år, som det ME-pasienter blir tvunget til!
    Ang. ME og årsaker: Det finnnes en rekke biomarkører for denne sykdommen, og det er på tide at norske leger\forskere forholder seg til disse. Og retoviruset som man diskuterer, der er nok forskningen bare i startfasen. Debatten kommer til å fortsette, og uenigheter er vel bare en naturlig del av denne prossessen?
    Dersom man ikke bruker samme metode for å påvise, da er det vel også mulig man finner forskjellige resultater?
    Kampen mellom forskere er nok ikke mindre innenfor dette feltet enn det er innenfor andre felt, og jeg synes vi skal vente med å konkludere om retroviruset er en del av forklaringen på ME eller ei. Og jeg mener forskere som påstår at funnet av XMRV\MLV er et resultat av lab.forurensning har et forklaringsproblem. Jeg stiller spørsmålet igjen:
    - Hvordan vil du forklare at det er en så stor forskjell på XMRV\MLV-positive ME-syke (67-85%) og positive friske(4-7%) (jmf. Science 2009, Miokovits, og 2010, Alter) dersom det er lab.forurensning som er årsaken til positive prøver?
    Hvorfor testet ikke ALLE studiedeltakere positivt ( både ME-syke og friske kontroller) dersom det er lab.forurensing?

75. r sier:
    5.06.2011 at 08:19

    Følger dere ikke med i timen, dere som mener det er tullball, forurensede prøver etc.
    Gå inn på de seriøse sidene ang ME, og les hva der står ang disse prøvene.
    Det var kun et fåtall prøver som viste forurensede tester. OG GRUNNEN TIL DET VAR IKKE RENGJORTE REAGENSRØR. ( ME-foreningen i Oslo må snarest
    oppdatere sidene sine!!)

76. R sier:
    5.06.2011 at 08:33

    Hvordan kan dere skeptikere til ME forklare hvorfor det er så mange ungdommer
    og barn som har ME, hvis det er bare innbildning, simulering osv?
    Det er startet et prosjekt med oppfølging og undersøkelser av ca 100 barn og unge mennesker på et sykehus i Oslo nå. Det er IKKE barn som dropper ut av
    skole, slenger på gata og lign. Men alvorlig syke barn med ME, enkelte er 2-3
    timer på skole og er utslitt, andre ligger i mørke rom store deler av dagen.
    Frivillig ligger de ikke der. Noen hadde faktisk startet på høyere studier, da de først ble slått ut av kyssesyken, dette førte til ME.

77. Trine sier:
    5.06.2011 at 08:43

    Det er sånne mennesker som Live Landmark som gjør at ME/Kronisk utmattelsessyndrom ikke blir tatt seriøst. Hun påstår hun var for syk til å snakke med barna sine, men drar likevel på en treukers tur til Bangkok. Bare reisen til og fra flyplassen ville vært uutholdelig for en ME-syk.

    Det er en stund siden jeg leste boken - men jeg ble dårlig av at hun hele tiden prøvde å gi inntrykk av hvor syk hun var samtidig som hun gjorde mye som selv funksjonsfriske ville funnet slitsomt.

    Boken hun har skrevet er en reklameblekke for LP - som hun til og med tar betaling for! Hun har millioninntekter takket være sin smarte måte å reklamere for det hun driver med på. Et par helgekurs i London er alt som skal til for å bli LP-instuktør.

    LP-kurset som hun fronter består av 8-12 timer i en gruppe fordelt over tre helgedager - dette betaler man 15 000,- for i Norge

    Bruk en tiendedel av den summen på en god psykoterapeut i stedet. Der får du individuell hjelp og behandling og mye mer for pengene.

    Det er flott at mange anser seg selv som “friske” etter LP-kurs - men glem ikke at disse som kjøper dette kurset skriver under på at de ikke får lov til å si at de er syke etter å ha gjennomført kurset.

    Det er riktig innstilling å si til seg selv “jeg er frisk” - men det blir helt feil når LP-instruktørene bruker dette når de skal si noe om hvor mange som blir friske - de som sier noe annet bryter kontrakten de har skrevet med LP-instruktøren, og dermed blir de utestengt og luket bort fra deres statistikker.

    Vi har hørt veldig lite fra og om Scientologi-kirken i det siste - har de blitt LP-instruktører i stedet?

78. Pål sier:
    5.06.2011 at 09:23

    M: Du har selvsagt helt rett. Det er psykologiske komponenter ved enhver sykdom. Benbrudd for eksempel. En persons adferd er selvsagt helt avgjørende for hvorvidt man brekker benet: Er man forsiktig brekker man det ikke, er man uvøren gjør man det lettere. Er man litt ekstra glad i smerte går man på benet etter at det er brukket, og det kan resultere i psykologisk induserte kroniske problemer med å gå. Men selv om det altså utvilsomt er psykologiske faktorer her, så er det meg bekjent sjelden man ser på dem som viktig i behandlingen av benbrudd. Middelaldersk? Utvilsomt, men det funker jo greit da! Mitt inntrykk er egentlig at de fleste sykdommer behandles på middelaldersk vis. Jeg har dumpet innom en del sykehus av ymse årsaker, og jeg har egentlig til gode å treffe dette biopsykososialspøkelset, til tross for at det brukes mot ”alle sykdommer”.

    ME er en eksklusjonsdiagnose. Man har et sett av symptomer, og man har eliminert alle kjente forklaringer på disse symptomene, inkludert de av psykiatrisk karakter. Det man står igjen med er symptomene. Somatiske symptomer. Da er det vel naturlig å primært følge et somatisk spor, er det ikke? Ja, man kan ha somatiske symptomer med opphav i psykiske problemer og vise versa, så det kan være grunn til å skjele til forklaringsmodeller innenfor andre fagfelt, men har man vondt i kneet så går man ikke til en optiker.

    Det ser for meg ut til at de fleste som lever tett på ME, som pårørende eller syk, sliter med å se de ev. psykologiske mekanismene som skal skape symptomene. For mitt vedkommende er det bare snakk om en enkel observasjon. Når jeg ser en ekstremt velfungerende og psykisk stabil dame systematisk hindres av sine ME-symptomer, hindres i å gjøre det hun åpenbart vil, og kun sjelden, vha anstrengte/søkte resonnementer, kan se at hun muligens profiterer på dem, så er det veldig vanskelig å fatte hva slags psykologiske mekanismer som ev. er opphav til sykdommen. Det er ikke slik at når man beveger seg over i psykologi, så kan man si at “det er nok noe psykisk”, også avfinne seg med det. “Det er nok noe psykisk”, er ikke konklusjonen når man ikke finner forklaringen på annet vis. Akkurat som at konklusjonen ikke er “det er nok noe somatisk”, hvis psykologiske forklaringsmodeller ikke gir noe fornuftig svar. Man må på begge fagområder begrunne diagnoser. Det finnes kriterier.

    Men så er det altså slik, M, at hvis man skal behandle benbrudd, så er det viktig at man vet hvordan det skal behandles. Man kan ikke bare bruke sånne somatiske teknikker. Hjernekirurgi hjelper sjelden mot benbrudd. LP, som denne bloggen handler om, er det overhodet ikke forsket på. Ukvalifiserte mennesker anvender et sett med mer eller mindre tvilsomme psykologiske teknikker, og håver inn 7-10.000,- i timen på det. Og leger forteller i stor stil ME-syke at de bør prøve det. Så på den ene siden anbefaler man udokumentert vås, og på den andre siden er man uhyre skeptisk til XMRV. Jeg synes det er litt pussig.

79. Pål sier:
    5.06.2011 at 09:25

    Dr. Who?:
    Nei, du misforstod meg. Som Måne over, synes jeg det er litt pussig med en selektiv forurensing av prøver - prøver fra ME-syke er mer forurenset enn andre(?) – men det kan meget gjerne være at dette er et alvorlig skudd for bauen for XMRV-sporet. Mitt poeng var imidlertid at om XMRV-hypotesen er svekket, så er ikke hypotesen om at ME er en somatisk lidelse svekket. Like lite som at hypotesen om at det er et menneske som har kvartet gressklipperen min er svekket fordi naboen er utenfor mistanke.

    ME er litt New Age, og en kombinasjon av astrologi, voodoo og homeopati? Jeg synes det er litt pussig å skrive det og bruket ordet ”seriøs” i samme innlegg.

    Benny: Jeg tror du er noens fantasivenn. En sånn venn som er oppdiktet og kan brukes til tull & tøys.

80. Benny sier:
    5.06.2011 at 09:57

    Noens fantasivenn kan du være selv Pål. Noen som som også har en fantasisykdom…

81. M sier:
    5.06.2011 at 10:15

    Jeg er ikke virolog eller medisinsk spesialist, men jeg må anta at når Science ber Lombardi/Mikovits et.al. om frivillig å trekke studien fra 2009 så er dette en vurdering som er nøye vurdert. Jeg har tillit til at spørsmål som det Måne stiller overfor er besvart av dem. Og det er nå engang sllik at dersom studier ikke kan replikeres stiller man spørsmål ved om den første studien var korrekt utført. Er her jeg har forståelsen av at det sviktet: Både mistanke om kontaminering av prøver + at forsøkene ikke var blinded/double-blinded.

    Mella, som Måne kl 20.38 refererer til, kommer med følgende kommentar: “”Disse studiene følger en rekke studier som ikke kan bekrefte den opprinnelige studien i Science, hvor man mente å finne en sammenheng mellom ME og XMRV-viruset”. Det sier professor ved Institutt for indremedisin på Universitetet i Bergen, Olav Mella. Han og kollegaene har jobbet i ett år med å lete etter XMRW-viruset i ME-pasienter, uten å finne det. “Derfor er det mer og mer som taler for at også de opprinnelige funnene skyldtes en forurensing”, sier han.” (http://www.forskning.no/artikler/2011/juni/290098)

82. Perle sier:
    5.06.2011 at 10:25

    Når man er så “redd” for å se på muligheten til at ME kan skyldes psykososiale forhold tror jeg dette kan skyldes flere ting. Men først og fremst skyldes det desperasjonen til disse pasientene for å bli friske. Pasienter opplever gang på gang at helsepersonell og omverdenen generelt setter = tegn mellom psykosomatikk og inbildthet/hypokonderi/oppmerksomhetsbehov/latskap/simulering. Når man er desperat etter å bli frisk føles dette som om noen river bort grunnen under føttene dine. Når man møter disse holdningene gang på gang, begynner man å tvile på seg selv. Kan det være de har rett? Er jeg gal? Er det noe jeg inbiller meg dette? Og så kjører man på, man ignorerer symptomer så godt man bare makter, man melder seg på LP kurs. -og mange blir enda sykere.. OK, så gjør jeg det feil da. Det er meg det er noe galt med. Men når formen daler mer og mer, når man til slutt ligger i senga og ikke klarer å komme seg et nødvendig ærend på badet, men må ligge å vente på at familie skal komme hjem for at man skal komme seg dit, da stiger desperasjonen til nye høyder. Tror dere virkelig at noen ligger langflat på gulvet og drar seg frem etter armene for å komme seg på do, frivillig?? Det er da ingen voksne menneker som ønsker å nedverdige seg slik? Gjør man dette fordi man er skrullete som noen skriver over? Tror du man “velger” å måtte flytte fra sine egne barn fordi man ikke lenger tåler lyder? Når man er så syk, og samtidig blir møtt med “nå må du ta deg sammen”-holdninger. DA stiger desperasjonen til nye høyder. Da blir man hysterisk, da roper man høyt og gråter samtidig. Da tror jeg hvem som helst ville blitt desperat og en smule følelsesladet i argumentasjonen sin. -Jeg synes faktisk at ME’erne over har holdt seg beundringsverdig rolige.

    Det er veldig forståelig at det for omverdenen kan virke uforståelig at ME pasienter kan virke sunne og friske en dag, for så å krype inn i et mørkt, lydisolert rom dagen etter. Tro meg, det virker uforståelig for pasientene også. Men dette er ikke forskerne tvil om årsaken til. Når friske mennesker har vært utsatt for påkjenninger og er slitne, starter restitueringen så snart aktivieteten opphører. Når folk med ME har vært i aktivitet fortsetter tappingen av kroppens energikamre i 72 timer etter aktivitetsslutt. Dvs at pasientene blir mer og mer slitne i 72 timer etter at de feks har gått tur. Mitokondriene klarer rett og slett ikke å omdanne langtidslagret energi raskt nok til at kroppen kan nyttiggjøre seg det. (Nå må de som har mer oversikt over denne forskningen gjerne korrigere meg, dersom det er noe jeg har misforstått.) Det betyr at pasientene gjerne kan klare en shopping tur, men du vil aldri se disse pasientene på shoppingtur 2 dager på rad!! Det er klart dette virker rart på omverdenen og kan nok bidra til mye misforståelser om sykdommen..

    Det stemmer at XMRV forskningen har fått seg et skudd for bauen. Selv om teorien lang fra er motbevist enda. Men ingenting er bedre enn om viruset ikke finnes. Det at pasientene synes å “ønske seg” at viruset eksisterer viser jo bare hvor desperate man er for å finne noe som kan gjøre en bedre. Dette betyr imidlertid ikke at forskningen går i retning psykososiale faktorer isteden. Tvert i mot står det i artikkelen DR.Who henviser til, at de regner forskning på immunologiske faktorer for å være det beste stalltipset for å finne løsninger gjennom forskningen videre.

    Dette ble langt og omtaler i liten grad LP. Men jeg håper trådstarter unnskylder. Jeg synes en del av kommentarene ovenfor ikke kunne stå uimotsagt.

83. Benny sier:
    5.06.2011 at 10:38

    Vel Perle - når flere av disse kjempesyke som du beskriver kan bli friske etter et tredagers kurs i LP så sitter problemet definnitivt i hodet deres. Det er også pussig å lese om slike som ikke orker å se barna sine på flere måneder, men likevel klarer de en flyreise til London for å delta på kurs. Det er bare ikke samsvar mellom hva de ikke kan klare og hva de får til.

84. Perle sier:
    5.06.2011 at 11:33

    Det er jo det som er hele problemet. Det er ikke forsket på hvem det er som har nytt av et kurs og hvem som ikke har det. Diagnosegruppen består av hummer og kanari som ikke er sortert. En del har et ok funksjonsnivå før LP kurs og blir dramatisk dårligere etter. Og mange kan som sagt presse seg over kortere perioder (med masse symptomer, men de biter tenna sammen i desperasjon) men for så å kræsje i ukesvis etterå. I kræsjperioden er de ikke synlige for omverdenen. Det mange etterlyser er nettop objektiv forskning på hvor stor andel LP virker for, hva som kjennetegner de som blir bedre og hva som kjennetegner de som blir dårligere, er virkningen varig eller er den det ikke, etc. Det er et problem at mange som får ME diagnosen ikke har ME men kanskje er psykisk utbrent. Da vil kanskje LP virke. Men da blir det farlig å tenke at det er på ME det hjelper. Les alle svarene på Maria Gjerpes/Marias metode blogg innlegg i denne debatten. Da ser du at det er faktisk et få tall som klarer dette, og av de som deltar er det få som får bedring. Kjernen i problemet er at private aktører reklamerer for et kurs som kan gjøre syke folk sykere. Uten at det finnes noen form for kvalitetssikring av tilbudet. Det første som må på plass er en bruk av klare diagnosekriterier. Først da kan man begynne å sortere hva som virker på hvem, og hva som er årsaken til hvilke sykdommer. Slik som det er i dag er det folk med somatiske sykdommer som ikke får adekvat somatisk hjelp, og folk med stresslidelser som ikke får adekvat psykosomatisk hjelp. LP reklamen og illusjonen av at alle ME’ere blir friskere av dette kurset er med på å stigmatisere pasientgruppen og skape illusjonen av at dette kun sitter i hodet. Virkligheten er at kanskje et få tall av pasientene faktisk blir bedre, men dette vet vi som sagt tilnærmet ingenting om da grundig forskning ikke gjøres.

85. Petter| sier:
    5.06.2011 at 12:59

    Det er i utgangspunktet vanskelig å ta en som kaller seg eller kanskje heter Benny seriøst.

    Internetts forbannelse er selvsagt de som forsøpler denne og andre debatter med totalt kunnskapsløst vås. Man blir fort vant til disse og selv om det er fristende å korrigere, bør vi strengt tatt ikke bruke tid for mye tid på dem.

    Hadde denne Benny lest det som er skrevet tidligere så burde han eller hun forstått at dignosen har liten verdi og at den altså består av epler, pærer, bananer og fersken. Dette er altså et resultat av at helsevesenet har fylt på i sekken, på mange måter valgt enkleste utvei, fremfor å forske og øke kunnskapen.

    Benny, skal vi bruke liten tid på, men forhåpentligvis skjønner han/hun at dette altså er en alt annet enn homogen gruppe, derav trenger forskjellig type behandling. Om ikke annet, så håper vi Benny klarer å se dette, for da har Benny økt kunnskapen, og det er bra for Benny og andre som ikke aner hva de snakker om men gjerne skirker høyt.

86. Måne sier:
    5.06.2011 at 14:15

    M sier 5.06 10:15:
    “Jeg er ikke virolog eller medisinsk spesialist, men jeg må anta at når Science ber Lombardi/Mikovits et.al. om frivillig å trekke studien fra 2009 så er dette en vurdering som er nøye vurdert. Jeg har tillit til at spørsmål som det Måne stiller overfor er besvart av dem. Og det er nå engang sllik at dersom studier ikke kan replikeres stiller man spørsmål ved om den første studien var korrekt utført.”
    Jeg er heller ikke virolog eller medisinsk spesialist. Det trenger man jo heller ikke være for å bruke logisk sans. Og bruker man logisk sans, er det betimelig å stille dette spørsmålet som ingen foreløpig har gitt et svar på:
    - Hvordan vil man forklare at det er en så stor forskjell på XMRV\MLV-positive ME-syke (67-85%) og positive friske(4-7%) (jmf. Science 2009, Miokovits, og 2010, Lombardi, beklager skrev feil navn i går) dersom det er lab.forurensning som er årsaken til positive prøver?
    Slik jeg ser det, er eneste mulighet som da står tilbake at Mikovits\Lombardi har forfalskede forskningsresultater, og det tillater jeg meg å tvile sterkt på siden det ville være til stor skade ikke bare for de involverte forskerne, men også for WPI. Jeg kan ikke på noen måte se at det ville være i WPIs interesse å forfalske resultater. Hva skulle de tjene på det?
    Jeg forlanger ikke at du M eller noen andre skal svare på dette her og nå. Men jeg forventer faktisk at de som viser interesse for å debattere ME-saken viser en smule ydmykhet og tilbakeholdenhet ift å konkludere ang. retrovirus som delaktig i\evnt årsak til sykdommen ME. Bare videre forskning vil avklare dette spørsmålet. Og det er som du sikkert forstår av den største nødvendinghet at ME-syke blir tatt på alvor nå, og at forskning ikke blir stoppet før den nesten er i gang. Forøvrig vil jeg anbefale å lese denne:”WPIs analyse av de såkalte replikeringsstudiene” på bloggen
    Rutts tankespinn og ME-nyheter.
    Og som flere har skrevet her: Om det skulle vise seg at retrovirusfunnet er et blindspor, vil det likevel ikke svekke alle de andre funnene som viser at ME er en fysisk sykdom. Og det er det aller viktigste nå: Å prioritere biomedisinsk forskning slik Norges ME-forening har kjempet for i alle år. Det er det eneste som vil kunne hjelpe de mange millinoer av ME-syke verden over.
    Forøvrig har jeg blitt veldig mye friskere etter biomedisinsk behandling, gjennomført etter en rekke funn i min syke kropp, og det er under all kritkk at norske helsemyndigheter ikke gjør slik behandling tilgjengelig for all ME-syke. Det er også under enhver kritikk at man ikke ser nødvendigheten av å følge samme diagnostiseringskriterier dersom man skal finne gode behandlingsmetoder for ME-syke.
    -Og til dere her som mener og synser uten å vise den minste ydmykhet overfor alle som er alvorlig syke av ME:
    Tenk deg om, det neste offeret kan bli deg!- For ME rammer når som helst og hvem som helst, og ME ødelegger livet hardt og brutalt. Vær klar over at mange av oss som kjemper denne kampen er i stand til det fordi vi har fått tilfriskning etter biomedisinsk behandling, betalt av egen lomme. Og vi vet at det er tusenvis av ME-pasienter som ikke er i stand til å engang lese og langt mindre debattere på nett slik vi gjør nå. -Fordi de er så altfor syke.
    Og ingen av oss vet hvem som blir rammet i morgen.. Men ME har i flere omganger kommet som epedemier, og det er en virkelighet som alle burde ta innover seg og som burde føre til langt mindre skråsikkerhet på ting man ikke vet noe om. Skjerp dere, folkens!

87. Benny sier:
    5.06.2011 at 17:47

    Jaja, om jeg bare hadde fått navnet Petter…

88. Sukk... sier:
    5.06.2011 at 22:59

    http://permaculture.org.au/2011/02/09/cognitive-dissonance-and-non-adaptive-architecture-seven-tactics-for-denying-the-truth/

89. Hm sier:
    6.06.2011 at 09:08

    Kjempesyke kreftpasienter kunne faktisk bli friske av askeavkok for noen år siden. De spredte det viktigte budskapet i ukebladene og sverget på at de både følte seg friske og at det ikke var spor igjen av kreften.
    Hvor syke var kreftpasienter på den tiden egentlig?

    Hvorfor i all verden suttret andre kreftpasienter om slitenhet, symptomer og smerter når de bare kunne helle på noen liter askeavkok og komme seg på jobben som andre skikkelige folk gjorde?

    De fleste som trodde på askeavkok døde av kreftsykdommen forøvrig.
    Eller mer sannsynlig. Alle døde.

90. Per sier:
    6.06.2011 at 10:52

    Til Hm
    Synes det blir feil å sammenligne ME med dødelig kreft. Noe av helsevesnets oppgave er å fordele begrensede ressurser mellom de som er alvorlig syke og de som er mindre alvorlig syke. En kreftsyk ville nok gjerne byttet sykdommen i en ME-diagnose. Vet ikke om en ME-syk ville byttet til en kreftdiagnose. Men skjønner sammenligningen mellom askeavkok og LP og at alvorlig ME-syke er så desperate at de er villig til å prøve det meste. Men om en får diagnosen ME i forbindelse med kyssesyken, flåttbitt eller legionellasyken er det jo ganske logisk at LP ikke vil gjøre en frisk. Man må jo da leve med konsekvensene den somatiske sykdommen gir i form av blant annet utmattelse og gi kroppen tid. Men hvorfor da kalle det ME og ikke senvirkninger av virusinfeksjon?

91. Arnar sier:
    6.06.2011 at 12:18

    The Hummingbird Foundation om LP:

    “These money-making scams are dangerous, and will never help genuine M.E. patients. Media reports of recovery of some individuals with this ‘treatment’ is dubious at best, but even where claims are genuine, these are NOT in any way M.E. patients. It is cruel and unhelpful to recommend or badger M.E. patients about trying such pseudo-treatments; please don’t do it!”

    http://www.sarasverden.com/2011/06/01/marias-metode-og-andre-om-the-lightning-process/

92. Hm sier:
    6.06.2011 at 12:24

    ME-syke er like differensiert syke som pasienter i en hvilken som helst annen pasientgruppe. De sykeste er svært alvorlig syke. Spørsmålet er hvorfor folk har så lett for å tro at disse menneskene ikke er “alvolig syke”?
    Lar vi oss så lett lure av anektodiske historier ala LL´s bok? Nær sagt alle i alternativbransjen har bok. Det er litteratur. Prosa.
    Det fins et hav av slike \”jeg møtte min engel og leversvulstene forsvant”-bøker. Det gir inntekt, og for ikke bedrevitende.. gir det “kred”. Å tro at noen har mer å bidra med på det medisinske området fordi de skriver en bok, eller er intervjuet av et ukeblad, viser at leserens ikke har innsikt i hva sykdom og psyke er.

    Hvorfor kaller ikke helsevesenet som diagnostiserer sykdommmen for nevro-immunologisk? Eller hvorfor ikke postviralt nevro-immunologisk syndrom, for de som startet med kraftige infektuøse tilstander med viral årsak?
    Post-cancer fatigue vipper over til diagnosen ME for noen også. Pussig nok, siden post-cancer fatigue er høyst relatert til post-kreftgruppen. Hvorfor ikke differansiere, og gå vekk fra de intetsigende betegnelsene?

    “Fatigue” er kun én av mange nevro-immunologiske symptomer, derav det fornorskede “utmattet”-begrepet. “ME”-begrepet har også kontroverser knyttet til etiologi i fagmiljø.

    Forøvrig er det høyere frekvens av kreft sent i sykdomsforløpet hos ME-diagnostiserte enn hos friske. Relevansen er sånn sett ikke helt far fetch, tross at eksemplet var knyttet til “tro og halleluja”-bølgen som ofte følger alternativbransjens utnytting av syke folk.

    Kreftmedisin som reduserer b-celler ser ut til å ha effekt på ME-syke, legitimt håpfremkallende for pasientgruppen knyttet til at det ble igangsatt studie på medisinen etter overraskende positive effekter på ME-symptomatikk oppdaget hos en kreftsyk.

    Vi får nå se, men stigmaet disse pasientene utsettes for er så kraftig at stigmaet i seg selv kan gi symptomatikk for enkelte. Vær varsom med mennesker som ikke er ute etter å selge deg noe, men som bare trenger hyggelige rundt seg i kraft av en vennlig støtte.

93. Måne sier:
    6.06.2011 at 15:10

    Denne debatten engasjerer mange, og det er bra!
    -Det er å håpe at du, Svein Tore Marthinsen, og dine lesere, forstår at bildet av LP som mirakelkur mot ME er langt mer nyansert enn det som Live Landmark, andre LP-veiledere\tilhengere og media framstiller det som. Kanskje er det rett og slett en fordreining av sannheten eller kanskje vi kan kalle det løgn?
    -Det kreves ingen ME-diagnose for å delta på LP-kurs, og LP-veilederne har ingen medisinsk utdanning. Avslutningsdagen må du underskrive på at du ikke skal avsløre kursets innhold og at; du ikke har ME lenger! -Ellers vil ikke prossessen virke! Sannhet?
    Disse underskriftene blir brukt som grunnlag for å hevde at 90% av deltakerne blir friske. Sannhet?
    Fra LP-veiledernes hold blir det konsekvent unngått å opplyse om alle ME-syke som har blitt alvorlig mye sykere el. ikke hatt noen endring etter LP-kurs\trening. Sannhet?

    Det er å håpe at det blir forstått noen vesentlige momenter ang. ME-sykdom og behandlingstilnærming:
    -Det opereres med forskjellige diagnosekriterier for ME, og ME-diagnosen blir en sekkebetegnelse for kanskje flere forskjellige sykdommer, el. undergrupper av sykdommen. Det fører til feildiagnostisering og feilbehandling av alvorlig syke mennesker.
    ME-senteret v. Ullevål anmoder ALLE norske leger\spesialister om å bruke Canadakriteriene for diagnostisering av ME. Dette nekter flere (såkalte) spesialister å forholde seg til, og det kan virke som mange leger\spesialister bruker diagnosekriterier etter eget forgodtbefinnende eller for å oppfylle egne hypoteser om sykdommen. Det burde være kjent blant leger at WHO allerede i 1969 klassifiserte ME som en nevrologisk sykdom. Det burde også være kjent for leger at ME ved flere anledninger har kommet som epedemier, og altså på en eller annen måte er smittsomt.
    Det burde også være kjent for leger at ME rammer hele familier, også i flere generasjoner.
    -Og det burde være kjent for leger at noen ME-pasienter er så alvorlig syke at de ville dø av underernæring dersom ikke pårørende, som ofte selv er syke, hadde tatt seg av dem. Fordi helsevesenet svikter totalt.
    Det er et kjent fenomen blant oss som har sykdommen at mange leger mener bestemt at ME er en innbilt sykdom og at det bare er å ta seg sammen, tenke positivt eller ta et LP-kurs. Denne holdningen har også fått godt fotfeste i befolkningen, og gjør en ME-sykes hverdag langt mer komplisert enn den burde vært. -Dette er en alvorlig svikt ift legens ansvar: Å gi alle syke, uansett diagnose, den beste behandling man til enhver tid er i stand til.
    -Det finnes i dag en stor mengde kunnskap som forteller at ME, diagostisert etter Canadakriteriene, er en fysiologisk sykdom av nevrologisk\immunologisk\infeksjonsmed. art. Denne kunnskapen klarer selv pasienter å tilegne seg. Det finnes ingen unnskyldning i vår tekonologiske hverdag for at medisinsk utdannede mennesker hvis fremste oppgave er å hjelpe syke, det være seg leger el.andre, ikke setter seg inn i forskning gjort på området.
    - Det finnes ingen unnskyldning for at norske leger ikke er villige til å lære av utenlandske forskere\klinikere som har 20-30 års erfaring med å utrede og behandle ME-syke. -Selv om gåten ikke er løst, finnes det endel symptomer\feil som kan påvises ved biomedisinsk utredning og som kan behandles med utgangspunkt i denne.
    - Funnet av retrovirus XMRV som mulig årsak\medårsak til ME er et viktig funn som ikke kan avskrives enda. Det gjenstår mye forskning, og det vil være av avgjørende betydning for ME-pasienter at media behandler dette komplekse spørsmålet på en ærlig og ryddig måte. F.eks er det opprettet blodgivingsforbud for ME-sykei mange land, også i Norge. Dette forbudet har ikke norsk media vist nevneverdig oppmerksomhet. Denne oppmerksomheten burde media gi dersom media tok sitt ansvar for folkeopplysning alvorlig.-Tenk om vi har spredning av retrovirus i befolkningen?
    -Det er å håpe at denne bloggen følger med og forhåpentligvis nyanserer bildet av LP og ME-sykdom. Noe annet vil være å la seg lure av LP- veilederenes markedsføringsstrategi og bidra til fortsatt stigmatisering av ME-syke.
    -Og sist, men ikke minst; Det er å håpe at denne bloggen gir plass til journalist og forfatter Jørgen Jelstad om sin kommende bok:
    “De bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom”.
    -Den boken vil nok fortelle om en annen virkelighet en den Live Landmark og LP-tilhengerene presenterer. God lesning!

94. Benny sier:
    6.06.2011 at 18:58

    Spørsmål til Hm: Hvordan vet du at ME-syke er like differensiert syke som pasienter i en hvilken som helst annen pasientgruppe? Det er en ganske drøy påstand som krever et omfattende datagrunnlag for å forsvares!

    Og så til ditt spørsmål: Mange har lett for å tro at disse menneskene ikke er alvorlig syke fordi de stadig hører historier om stjerneeksempler på slike syke som plutselig går fra å være svær syke til å bli helt vanlige etter å ha vært på et kort kurs om hvordan man kan tenke positivt. Samtidig er det en forening som kjemper for at sykdommen skal klassifiseres som en skade i sentralnervesystemet som følge av virusinfeksjon. Ting henger bare ikke sammen.

95. Måne sier:
    6.06.2011 at 20:04

    Benny: Les nøye min kommentar over, så kanskje du forstår litt bedre hvorfor det er så motstridende informasjon om denne pasientgruppen. -Det kan se ut som du mangler vesentlig kunnskap om ME.. Hva med å innhente mer kunnskap om saken før du kommenterer med slik nedlatende holdning som dine innlegg bærer preg av..?

96. Anonym sier:
    6.06.2011 at 20:30

    Kan bare snakke for meg selv, men hovedgrunnen til at jeg “himler litt med øynene” angående ME er faktisk ME-foreningen!! Hovedfokuset deres (above all) er at lidelsen SKAL ha en biologisk årsak, og de velger seg ut “guruer” som de tror på, mens andre spesialister som forsker på lidelsen er de nærmest frenetiske mot. De synes å mene seg krenket ved den minste antydning til at man ikke kan garantere et virusfunn! Synes det sier mye når en LP-instruktør ble invitert til en konferanse for leger, og ME-foreningen anmeldte to av legene i kurskomiteen til Rådet for legeetikk. Temperaturen er høy og sakligheten lav, og det tror jeg skader pasientene mest av alt. (Nå får jeg sannsynligvis et langt innlegg i retur om å føle seg misforstått og at jeg må oppdatere meg på forskningen: Der er jeg faktisk oppdatert). Foreningen hadde vunnet på å holde seg en smule mer edruelige til studier som publiseres, og innfunnet seg med at de ikke vet alt så mye bedre enn spesialistene…

97. Pål sier:
    6.06.2011 at 20:47

    Svein Tore, du har blitt lurt til å drive markedsføring, og bloggen din har blitt et mikrofonstativ. Neste gang noen gir deg noe må du tenke på hva som ligger bak…

98. Måne sier:
    6.06.2011 at 21:33

    Anonym 6.06.2011 20:30:
    Som ME syk med ME-sykt barn er jeg særdeles glad for at Norges ME-forening holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning og står støtt i motvind fra alle kanter gjennom alle år. -Uten Norges ME-forenings informasjon om denne forskningen, ville jeg ikke funnet fram til biomedisinsk utredning og behandling som har gjort både barnet og meg langt friskere! Stor takk til Norges ME-forening for utholdenhet og stødig kurs! Stå på!

99. Svein Tore Marthinsen sier:
    6.06.2011 at 21:40

    Pål: Den påstanden bør du begrunne.

100. Måne sier:
     6.06.2011 at 21:54

     Svein Tore Marthinsen:
     Selv om jeg ikke tviler det minste på at dine intensjoner med denne bokanmeldelsen har vært de beste, så heller jeg til å være enig med Pål i at du har blitt litt blendet av en mirakelhistorie..Som ikke er like mirakuløs for de som kjenner baksiden av historien..- Det som likevel er bra, er at vi kan få debattert dette, og at trollet kommer ut av skapet. For trollet er stort og jeg vil si: særdeles uvitende, når det gjelder kunnskap om ME. Det er tungt å leve med en sykdom som er til de grader misforstått og som så mange mener så mye om uten å vite hva de snakker om.
     Begrunnelsen for å mene det jeg mener finner du i min kommentar 6.06.2011 at 15:10

101. Glenn sier:
     7.06.2011 at 07:13

     Jeg blir provosert av mange som har gått på LP kurs og mener at dette er løsningen for alle.

     Jeg har selv pratet med noen som har vært på et slikt kurs og blitt dårligere.
     For de fikk beskjed om at når det ikke virket på dem så var det fordi de ikke trodde nok på det. Altså det var deres egen feil at det ikke virket.

     Er man langt nok nede fra før av så kan man sikkert tenke seg til hva slags tanker man får etter en slik beskjed.

102. tanteSofie sier:
     7.06.2011 at 08:15

     Til leger her inne: Jeg hadde bestemt meg for å IKKE kommentere flere innlegg her inne, men nå etter å ha lest innleggene, så bare MÅ jeg respondere til flere av de som antageligvis er leger:

     Det å avvise LP er IKKE, og jeg understreker IKKE, det samme som å avvise sammenhenger mellom kropp og psyke. Det er nå det ene. Det finnes et hav av behandlingsformer som ME-syke drar nytte av, alt fra massasje og ulike fysioterapiteknikker, til uforskning av kropp/psykeproblematikk i en klinisk-psykologisk setting. Det viktige her er at det må skje i takt med det pasienten er i stand til, og i en setting preget av respekt, anerkjennelse og empati. Alt dette er imidlertid mestring og ikke kurativ behandling, det er viktig å huske på. Hva i all verden er det som får leger til å tro at ME-foreningen ikke vil være åpen for denne type hjelp til pasienter? Behandlingen for sykdomsmekanismene viser seg, igjen og igjen, å være uoppdaget. Jeg har ennå til gode å oppleve at noen pasienter blir helt friske av kognitiv terapi, LP eller andre psykologiske teknikker alene og at dette vedvarer over tid.

     Skal man komme noen vei med en syk pasient som HAR “issues” når det kommer til kropp/psyke, så MÅ det skje på en empatisk måte, i takt med pasientens egne opplevelser. Det er nå det ene, dette prinsippet gjelder som med all annen terapi. Man kan ikke bestemme seg for en sannhet laget på forhånd, og så tre den nedover hodet på pasienten og vente at pasienten skal si “ÅH! Er jeg plagsom, hypokondrisk og lat? Det ante jeg ikke! Takk for at du gjør meg oppmerksom på det!” Alle pasienter må behandles med respekt, og denne hallelujastemningen blant leger rundt LP gjør at pasienter ikke føler seg møtt på en ok måte.

     Jeg gjentar: LP er grovt uetisk, mangler enhver form for dokumentasjon, suggesjon er et viktig bærende element uten at man informerer pasientene om det, og - for å løfte frem det Måne skrev over - pasientene må skrive under på at de er friske av ME etter endt kurs!

     De bruker et lite sett av teknikker hentet fra kognitiv terapi og NLP, men dette er fullstendig elementære teknikker som ALLE psykologer i Norges land kan og kjenner godt til. De kjenner også til hvordan det autonome nervesystemet fungerer, noe jeg antar må være osteopatibiten i LPs markedføring. Det uvanlige ved metoden er den utstrakte bruken av suggesjon som bærende element, prisen og det at det bare går over tre dager, at terapeutene bruker terapeutiske metoder, men definerer seg som “instruktører” for en treningsform, og dermed fraskriver seg ethvert ansvar, og det at det direkte eller indirekte lover bedring etter tre dager. Jeg vet med meg selv at jeg heller ville gått til et menneske som som var definert som behandler som var regulert av et strengt lovverk og som var forpliktet etter fagetiske prinsipper, selv om jeg selvfølgelig ser det er mer flashy å kunne love bedring etter tre dager enn å ikke kunne love noe.

     Det andre er at skal man trekke den konklusjonen av at denne pasientgruppen har “noe psykologisk” ved seg, så MÅ DET VÆRE SYMPTOM på noe psykologisk hos pasientgruppen! Man kan ikke bare trekke denne konklusjonen i fravær av somatiske funn (noe som strengt tatt kan skyldes legers manglende kunnskap og/eller kompetanse.) Hadde psykologisk diagnostikk fungert på denne måten, hadde psykologers kapasitet vært enda mer sprengt enn den allerede er, og mange psykologer hadde drevet aldeles ørkesløse terapier. Denne formen for psykologisk “diagnostikk” er leger veldig glade i, og den mangler TOTALT faglig substans. Det finnes ting man bare ikke forstår. Det må både vi, leger, pårørende og pasienter dessverre finne seg i.

     Det gjelder med all sykdom og all behandling at pasienter ønsker å bli møtt med respekt og verdighet og å bli møtt med alminnelig høflighet. Dette er ikke noe urimelig ønske. Mange pasienter med denne diagnosen opplever ikke det i møte med helsevesenet. Opplever du at ME-pasienter ikke er ok pasienter å ha, så kikk litt på deg selv og din egen væremåte. En relasjon er alltid tosidig, og man reagerer ofte på den andre i hvordan en selv fremstår. (Og dette er god gammeldags psykologi!) Når en pasient kommer til deg, så er kvaliteten på relasjonen primært ditt ansvar, ikke primært pasientens, som mange leger later til å tro. Hvordan er du selv i møte med disse pasientene? Ustråler du mistro fra de setter foten innenfor døren? Etter å ha lest en del innlegg skrevet av leger i denne debatten, her og andre steder, er mitt tips i mange tilfeller ja. Hvordan skal du da ha nubbtjans til å få en ok relasjon? Et godt råd: Jobb med deg selv. Da får du en bedre hverdag på jobb!

103. støttemedlem sier:
     7.06.2011 at 12:19

     Enig med tanteSofie. I tillegg mener jeg at dette er et verdispørsmål og at systemene våre kanskje må tas opp til vurdering? Hvor mye avmakt skal enkeltmennesker som av en eller annen grunn trenger hjelp til noe, oppleve før vi endrer kurs? Er bekymret når jeg ser utvikling, hva slags samfunn vil vi egentlig ha? Er det roboter som leveres inn i reparasjon av tankeprogrammerer når effektiviteten er truet, vi skal bli?

104. Måne sier:
     7.06.2011 at 12:57

     Takk til tanteSofie for flott kommentar

105. Opplysningskontoret sier:
     7.06.2011 at 21:16

     Levde selv med de fleste symptomene som beskrives som typiske for ME, men jeg fikk ingen diagnose før etter mange år. Symptomene kom etter en operasjon, og jeg levde med dem i femten år. Jeg var småbarnsmor og hele mine barns barndom ble preget av sykdommen. Så skrev Aftenpostenjournalist Per Egil Hegge en artikkel i A-magasinet (ca.1990) om lavt stoffskifte og de problemer norske kvinner møtte når de prøvde å få hjelp hos norske leger. Etter Hegges oppfatning hadde ikke norske leger tilstrekkelig kunnskap om sykdommen,og dette førte til at mange pasienter og da særlig kvinner ikke fikk hjelp. Jeg gjenkjente alle mine symptomer beskrevet i artikkelen og forsto at det var dette som hadde feilt meg i alle år. Jeg tok artikkelen med til fastlegen og ba han hjelpe meg. Han tok de vanlige stoffskifteprøvene, TSH, T3 og T4, men fant at alt var normalt. Siden jeg forsatt insisterte på at det var dette jeg led av og at jeg trengte hans hjelp, ble jeg sendt videre til indremedisiner som konkluderte likedan som fastlegen. Fordi jeg da hadde flyttet til et område med spesialister, ble jeg sendt til endokrinolog (hormonspesialist) og det var da jeg endelig fikk diagnosen Hypotyreose Hashimotos disease (lavt stoffskifte). Det endokrinologen gjorde i motsetning til de to foregående legene var å måle antistoffverdiene som var skyhøye. Dette er etter min erfaring ikke en test som tas særlig ofte. Jeg fikk tyroxin og et nytt liv begynte. Blant annet begynte jeg å studere og fullførte en mastergrad i utlandet.
     Per Egil Hegge har skrevet en bok om Hypotyreose og hans opplevelser av norsk helsevesen i den forbindelse som kan lånes på biblioteket. For meg synes det som om det er Lavt stoffskifte mange ME pasienter sliter med, så kan min historie hjelpe noen til å få avklart dette er jeg glad for det. Mange ME-pasienter har sikkert fått sjekket ut sine stoffskifteverdier allerede, men skal antistoffene måles
     bør du be spesielt om det.

106. R sier:
     7.06.2011 at 22:28

     hei det er velkjent for lang tid tilbake at alle med Me sliter med stoffskifteproblemer. MEN det er dessverre bare en av alle de andre symptomene som følger med sykdommen og man blir ikke bra av ME om man får bukt med bare det problemet, dessverre! På Me- klinikken ved Ullevål sykehus blir man lagt inn og får en ME diagnose hvor alle kriterier er lagt inn!
     Også stoffskifteproblematikken. Var det bare så vel at jeg og alle andre alvorlig syke hadde det! Etter tre år som pleiepasient pga ME går det nå gradvis mot en bedring. Viser seg jo at det snur til det bedre på et eller annet tidspunkt, heldigvis. Sjelden noen blir helt friske.

107. Opplysningskontoret sier:
     8.06.2011 at 00:10

     Hei R lurte bare på hvilke symptomer du mener er spesielle for ME kontra stoffskifteproblemer? Er glad det går bedre for deg nå, det gjorde det også for meg etter noe tid, etter ca. fire år fant jeg et slags platå der jeg følte jeg “kjørte i 30km i timen i 80 sonen, alt gikk tregt og gleden over livet var borte. Anbefaler gjerne boken til Dr.Carl Simonton, “Du kan bli frisk igjen”, Dr.Simonton var onkolog som benyttet psykologiske teknikker i tillegg til ordinær kreftbehandling av pasienter ved sitt medisinske senter i USA. De samme psykologiske teknikker kan benyttes ved enhver sykdom f.eks. visualisering m.m. og prinsippene blir godt beksrevet i boken.

108. R sier:
     8.06.2011 at 09:56

     I dag anbefaler jeg ALLE , både DU som er så uforstandig og tviler på om dette er en sykdom! Og andre til å gå inn på NRK.no på førstesiden. DER ER DET MYE OM ME .

     Hei opplysningskontoret. Går også i både 20 og 30 på 80 sonen. Men jeg er den fødte optimist uansett hvor galt det enn er. (det er jo også en av kjennetegnene til ME pasienter) Vi har masse planer, noe realiseres, andre ting blir på tankeplanet, er ressursterke og sterke, selv på det mest dårlige tenkte jeg på “opp å stå, ut og gå”. Visualiserte på fjelltopper jeg hadde vært på og nye jeg skulle på!!
     Symptomene på Me kontra stoffskifteprobl er ,mener jeg, at man blir totalt lys- og lydsky. Jeg hadde mørke briller og gardiner og spesielle ørepropper for å holde lyd ute i over to år. Ikke lese, prate, se på tv!
     Typisk er også at jeg kunne ikke bevege hender eller kropp. fikk eneritapsanfall i opptil 2 t etter å ha klødd meg i hodet.
     Har hatt en professor som har forsket på me i over 20 år til å veilede min lege og ergoterap. tilbake til livet. Måtte ha ergoterap som kom hjem til meg i huset vårt for å trene og hjelpe meg til å klare det meste. Hun kom her i over tre år. Jeg bor i en bykommune som virkelig tar tak i ting!!

     Ønsker deg GOD BEDRING.

109. Reidar sier:
     8.06.2011 at 10:01

     SE PÅ NRK.NO IDAG ONSDAG. LES OM ME!!!!!!

     DERE SKEPTIKERE, HVIS DERE LENGER FINNES, ETTER ALT DERE HAR LEST PÅ DENNE BLOGGEN, BØR OGSÅ LESE DETTE!!!!!!

110. hei sier:
     8.06.2011 at 10:12

     anbefaler at dere som er interessert i å lese faktaopplysninger om me går på nrk.no og leser “FORSKERE NÆRMERE LØSNINGEN PÅ ME”

111. Hmmh.. sier:
     8.06.2011 at 16:34

     Joda, har vært inne og lest på NRK, og som forventet var det ikke mer enn det jeg allerede visste: De vet fremdeles ikke hva som forårsaker ME, og under artikkelen er diskusjonen i full gang om det er fysisk eller innbilt, LP og anti-LP. Intet nytt under solen. Jeg drister meg til å si at å ta uenighet som alvorlige krenkelser nærmer seg et trekk ved ME, iallfall de som jeg har møtt..

112. Anna-Lena Grönland sier:
     8.06.2011 at 18:30

     At det er uenigheter mellom de som er för LP og de som er imot, og om det “sitter mellom örene”, det ser jeg som en naturlig konsekvens av at ME er en sekkediagnose. Det er da mange som tror at det handler om det samme tilstanden, men jeg ser ikke at det norske helsevesendet skiller mellom utmattelsessyndrom og ME, som jeg ser at man gjör i Sverige. Når det er et slikt rot med kriterier og diagnosesettning, da er det ikke rart de som er rammet har hete diskusjoner.
     Utmattelses syndrom er konsekvensene etter langvarig stress. ME er noe annet, og jeg foretrekker å vente på uavhengig forskning innen jeg trekker bastante slutsatser.
     Ja, kropp og sjel hörer sammen hos oss alle. Det er ikke det samme som å si at LP er det riktige for alle. Tvertimot har jeg kontakt med flere som har blitt dårligere etter LP eller ikke har fått hjelp i det hele tatt. Det er en ting å få ner stressnivået i kroppen, og en annen at selvhelbredelse tar tid. Hvis vi tenker oss at for eksempel en egen foretakere stresser i mange år, kjörer rovdrift på kroppen tils han eller hun får en alvorlig hjerteinfarkt. Da vet vi at det sosiale og det psykiske er tilstede, men ingen skulle vel tro at de skulle tenke seg frisk etter LP behandlingsteknikker. Det er ingen lege som ikke skulle behandle hjertet og blodtrykket også. Når jeg ble bitt av flått i begynnelsen av 90-årene, og fikk den klassiske röde ringen rundt, sammen med hodepine og tretthet, da spurte legen meg ikke hvis jeg hadde problemer hjemme. Jeg fikk antibiotika.
     Jeg har ikke som helst problemer med å si at psyket påvirker helsen. Har selv värt utsatt for en sjokkopplevelse 1989, da jeg var vitne til en barnekidnapping. Hun ble brutalt mishandlet, voldtatt og murdet, og det ble Sveriges störste mordutredning etter Palme mordet. Vi fikke leve i uvisshet i 15 år för murderen ble tatt. Jeg vet mye om kronisk stress og hvordan det påvirker kroppen. Jeg har av naturlige orsaker lest meg inn om kronisk stress og hvordan det påvirker kroppen. Hva sier forskningen? Det er en lang intressant lesning.
     Stress kan svekke kroppen på mange måter, og da sitter det ikke bare mellom öronen lengre. Har man anlegg for forskjellige somatiske sykdommer, da er det det som man får.
     Det handler om å se hva det er for en person man har fremfor seg, det er ikke alle som skal “sparkes igang”. Det finns mange som trenger å läre seg å bremse. Hvis noen er totalt utmattet kan det väre viktig å gire fra 1, til 2, til 3, også videre. Det går ikke bra hvis det går fra förste til femte gir direkt. Frisk på 3 dager blir helt feil i slike fall! Det finns de som har värt inbillningsfriske i mange år, og da blir det feil å tro at man blir frisk etter 3 dager med LP.
     Jeg tenker at selv om man har gått gjennom stress og traumer, kan man trenge hjelp fra bio-kjemisk forskning.
     Fravär av bio-markörer hos primärlegen må ikke nödvendigvis bety at personen er psykisk syk. Jeg fikk, når jeg var i jobb som psykolog, en del pasienter som ble henvist for depresjon. Det skjedde at en del senere fikk avansert medisinsk hjelp, for eksempel operasjon for tumör i hjernen. Det kunne väre en hjertesyk som fikk billigkopi på medisin som ikke hjalp. Leger trenger også å huske på å spörre om pasienten slått seg i hodet noen gang i sitt liv. Hjerneskader kan gi slike problemer at en person brenner ut seg når de pröver å fungere i et vanlig liv. Har en venninne som fikk diagnosene depresjon og angst. Hun sökte videre når legene ikke trodde på henne. Hun fikk kontakt med en god kiropraktor som tok röntgenbilder. Det viste seg at hun hadde en alvorlig nakkeskade som forklarte ALLE symptomene.
     Det handler om å ikke se seg blind på ME diagnosen, men alltid å se mennesket bak diagnosen. ME er bare en samling symptomer. Hva det blir for diagnoser i fremtiden, blir spennende å se. Jeg tenker også at tanteSofie har flere gode poenger, når hun snakker om motoverföring. De fordommer som vi som helsepersonell har mot pasienter og som hindrer dialog og dermed en god diagnosesettning.

113. støttemedlem sier:
     8.06.2011 at 21:47

     Støtter forrige innlegg. Håper vi snart er forbi de enkle generaliserte løsningers tid, men dessverre, her mener jeg vi overstyres av kortsiktige økonomiske vurderinger, som kan komme til å koste dyrt i lengden.
     Enten det nå er ME, depresjon, kroniske smerter eller mye annet, ja så er det selvfølgelig store variasjoner og uensartet grupper eller “sekker”. Og det trengs mange mange tilnærminger som hjelp, selv til de som har samme diagnose.
     Jeg reagerer også på at noe som blir sett på som “bare psykisk” eller “å sitte mellom ørene” automatisk skal utløse kognitiv terapi, positiv tenkning (hva nå det er, positivt for hvem?), LP (som jeg er dypt skeptisk til) eller bare beskjeder om at “du må ta deg sammen”. Jeg grøsser faktisk når jeg tenker på den urett som blir begått mot enkeltmennesker på denne måten. Hva slags menneskesyn er dette?

114. Anna-Lena Grönland sier:
     9.06.2011 at 09:51

     Her er en link til vårdguiden.se. Den er utviklet av Stockholms läns landsting. Her kan man se at de gjör forskjell mellom utmattningssyndrom og kronisk trötthetssyndrom. Det har forskets mye på utmattningssyndrom på Karolinska institutet i Stockholm. For noen år siden såg jeg ett tv program på svensk tv, der forskjellige spesialister foreleste om utmattelsessyndrom. De sa at den her diagnosen tidligere hette asteni.
     Det forskes videre på ME, kronisk tretthetssyndrom, og etter hva jeg forstår er ikke XMRV det eneste spåret.
     Når man leser om både utmattelsessyndrom og kronisk trötthetssyndrom på vårdguiden, kan man lett se at diagnosene er veldig like. Likefullt er det forskjellige diagnoser.

     http://www.vardguiden.se/Statiskt/Sok/?q=utmattningssyndrom

     I 90 årene var jeg på en psykolog konferans i Stockholm. Temaet var psykologiske tester. Der var en kvinnlig psykolog som fortalte om sitt arbeide på en barnehabiliteringsavdelning. Hun sa at etter at de hadde bytt namn fra behandlingsavdelning til en utredningsavdelning, hadde de fått bedre behandlings resultat!!!
     Det rekker ikke med erfaring og klinisk blikk, selv om den er veldig viktig. Det kreves utredninger og å läre seg mere, for å få et bedre underlag til å gjöre en riktig diagnose. Vi trenger å väre mer nysgjerrige å innse at vi ikke vet alt. Det finns alltid noe mere å läre seg.
     Det går forresten å få ner en kronisk stress på mange måter. Mindfullness, meditasjon, massasje, yoga, chi gong, fysisk aktivitet og så videre. Man må naturligvis legge aktivitetene på den nivå som pasienten befinner seg på. Jeg liker når mine hjelpere kaller en spade for en spade. Når jeg ser at han eller hun har forstått meg, da kan jeg legge ting bak meg. Jeg trenger ikke å kjempe for å nå frem. Det har allerede skjedd og nå kan jeg tenke fremover.
     Skulle min lege si at nå må du ta deg sammen og tenke positivt, da hadde jeg forstått at han har mye å läre seg.
     Det å anbefale avslappningsteknikker er ikke det samme som å si at man skal ta seg sammen.

115. støttemedlem sier:
     9.06.2011 at 11:23

     Nei da, avslappningsteknikker trenger ikke å få beskjed om å ta seg sammen, det er jeg enig i. Og det finnes sikkert mange som har hjelp av både kognitiv terapi og mindfulness og andre ting. Poenget mitt er nok heller at mennesker er så forskjellige at vi bør lytte nøye til den enkelte. Og pasienter må få velge, og selv få erfare hva de kan ha nytte av. Alt for manger underkaster seg behandlere…
     Jeg sier dette ut fra egen erfaring av å bli behandlet på en slags quickfixmåte. Noe som for meg resulterte i retraumatisering av et svært gammelt og dypt kroppstraume. Behandlingen jeg fikk var nok både kvalitetssikret som behandling og mere til, men det ble en slags kontravirkning, noe jeg forstår enkelte som har erfart LP også har.
     Jeg snakker vel på vegne av alle dem som møtes av et behandlingssystem som ikke forstår deres premisser.

116. QA sier:
     9.06.2011 at 13:40

     Apropo kurs i “mindfulness”….Merkelig at disse tilbyderne av kurs i mindfulnes ikke er mer mindful selv, enn at de prakker disse kursen på mange som absolutt ikke er interesserte!

117. Anna-Lena Grönland sier:
     9.06.2011 at 16:30

     Ja, det som stöttemedlem skriver er viktig. En behandling må individtilpasses og det er en slik selvfölge for meg at jeg ikke tenkte på å skrive det, men du har rett. Behandleren må vite hva han eller hun driver med, og det er tvilsomt for meg om behandleren bare har gått noen helgekurser. Skulle det for eksempel skje en retraumatisering eller et psykosgjennombrudd. Hvordan går det med pasienten da? Hva hvis behandleren tror at det her er en riktig behandling for alle med en spesiell diagnose, og pasienten blir dårligere. Samtidlig som behandleren sier til pasienten at hun eller han ikke har gjort metoden rett, og det i realiteten er en feilbehandling? Hvem tar ansvor? Hvordan er det da med pasientsikkerheten? Det samme gjelder LP.
     Når jeg nämnde mindfullness mente jeg heller ikke at det skal tvinges på folk. Det finns böker som inspirasjon. Jeg skrev flere eksempler på avstressing fordi hver og en kan assossiere seg frem til hva som passer til hver og en.

118. støttemedlem sier:
     9.06.2011 at 17:19

     Ja, man skulle tror at alle forsto at behandling måtte tilpasses. Men sånn er det nok ikke, i vår tid er standardløsninger det som det ofte gripes til. Min behandler var ikke en helgekursutdannet terapeut, men en med lang lang utdanning, evidensbasert til tusen.
     Men det skortet veldig mye på forståelse for folks psyke og relasjoner og kommunikasjon hos denne behandleren. Og jeg tror også at det er noe verdimessig eller ideologisk som er en stor utfordring her. Vi lever i en tid hvor jeg opplever en type overfladiskhet og et tempo som krever at mennesker lettvint tilpasser seg løsninger som ikke krever mye tid og penger. Men en del problematikk krever nettopp tid og at vi tåler menneskers sårbarhet.
     Jeg tenker som du skriver tror jeg, at jeg bruker det jeg finner nyttig av mindfullness m.m., men på min måte. Men ikke alle behandlere tåler selvstendige pasienter, og det er fort gjort å gi pasienten skylda når ting ikke fungerer. Og ja, da er det duket for nye krenkelser, ny opplevelse av avmakt. Og det er ikke helsefremmende!

119. Perle sier:
     9.06.2011 at 21:14

     Vil oppfordre alle til å se på videopresentasjonene som ligger her. Forskeren her heller vel til å tro at xmrv skyldes kontaminering, men de har flere andre biologiske markører og funn hos ME pasienter. http://merutt.wordpress.com/2011/06/09/rapport-og-video-fra-me-seminar-i-stockholm-7-juni/ Hva tenker dere skeptikere om det som presenteres her??

120. Opplysningskontoret sier:
     9.06.2011 at 22:18

     hei R
     Også jeg med min diagnose på hypotyreose var lys -og lyd sensitiv. Måtte ha gardinene trukket for på dagtid bl.a. Over tid ble det bedre. Etter at jeg fikk tyroxin gikk jeg på dette i noen år. Har man først begynt med tyroxin må man ta det resten av livet da skjoldkjertelens egen produksjon ødelegges. Likevel prøvde jeg etter 10år å slutte da jeg ikke lenger følte meg komfortabel med medisinen. Å slutte gikk imidlertid ikke bra.
     Etterhvert kom jeg over to kosttilskudd som fikk fart på blodsirkulasjonen, Druekjerneekstrakt 50mg og Grapefruit Pectin Fibre 300mg. Tok en kapsel av hver daglig. Da klarte jeg meg fint uten tyroxin. Nå har jeg vært frisk i 20år, uten medisin i 10år og har også sluttet med kosttilskudd. Som sagt virker det på meg som mange ME pasienter har symptomer på lavt stoffskifte som de kan ha fått gjennom en alvorlig virusinfeksjon f.eks. etter sykehusinnleggelse, sykdom o.a. Vil også anbefale et kosthold uten mye korn,sukker og stivelsesholdig mat og da særlig brød og bakevarer av hvete. Også ost er lurt å redusere, og selfølgelig mye grønnsaker og litt frukt hører med i god egen pleie. Det gjelder å skape et kroppsmiljø der infeksjoner ikke trives, så et basedannende kosthold kan være lurt å satse på. Godt humør og fysisk aktivitet for den som orker det hjelper også. Good Luck!

121. Diamanten sier:
     10.06.2011 at 21:47

     Vi tenker at ME er vår tids hysteri. Om noen få år er den avløst av en annen sykdom som er grei å ty til når man er litt neffor.

122. Ted sier:
     5.09.2011 at 20:10

     Det beste er å slappe av og ikke ta alt så alvorlig. Så slipper man sånne sensitivitetsgreier.

123. Peder sier:
     10.09.2011 at 22:21

     Jepp, det er stort sett bare skruller som kurerer “ME”en sin med lightning process.

124. Et liv å leve sier:
     30.09.2011 at 09:56

     Intressant at når man leser om LP og de som har blitt feilbehandlet for en interessekonflikt! Hvis når det samme skjer i helsevesendet kan man sende inn en klage om feilbehandlingen til myndighetene. ME syke barn har blitt dårligere etter LP, og hvem taler deres sak? Hva er det som de feilbehandlede og Landmark skal bli enige om. Er feilbehandlet så er det slik det er!
     http://etlivaleve.blogspot.com/2011/09/hvis-du-fremdeles-er-syk-da-har-du.html

Skriv en kommentar